巨大色素性母斑、獣皮様母斑の治療について検索して
この巨大色素性母斑ネットワーク、 通称母斑ネットに
いらっしゃったみなさまこんにちは！
巨大色素性母斑を治療中の娘（腹痛を感じると「オナカ、オコッテル」と伝えてくる三歳女児）を育てる二児の母、asukaです。
平成もまもなく結びの時が見えてまいりました、
次第に暖かい日も増えて来て、
春の気配を感じますね。
さて、
春と言えば、新生活がスタートするという方も多いのではないでしょうか？
進級、進学、就職、育休からの復職、などなど…。
そんなわけで、今回は、
『我が子が集団生活に入るにあたってのあれこれ』をテーマに
母斑ネットヒアリング用LINEグループの皆さんからお話を聞いてみました！
『あれこれ』主な内容
さ～て、今月の母斑ネットは？
①『母斑ケア、依頼してる？』
軟膏や保湿クリーム、日焼け止めなど、どんな形で保育先や学校に預けている？
②『術前術後はお休みさせる？』
術前術後は園や学校はお休みさせる？休ませるとしたらどのくらい？
③『クラスのお友達に母斑について説明する？』
新生活スタート、クラスのお友達に対しては母斑についてどう説明する？
むしろしない？
↑の、三本でお送りいたしまぁす♪
じゃん♪けん♪ｐ（このタイトル絵のオマージュがしたかっただけですごめんなさい）
①母斑ケア、依頼してる？
自宅ではご家族が気が付けばすぐにケア出来ていましたが、
保育園、幼稚園、学校などには依頼できるのか、
またどこまでお願いしていいか気になるところですよね。
各施設、教育機関によって規定も様々あるかとは思いますが、
みなさんのケア依頼事情を聞いてみました！
うちは0歳から保育園に行っています。
頭の母斑の術後ケアと日焼け防止のために
園にいる時は常に帽子を被っています。
園には「今回の手術はここをやりました」という
娘の身体の手術痕の地図を描き、
ケアの仕方も添えて薬とテープを持たせています。
動き回るとどうしてもテープが剥がれてきてしまうことはありますもんね。
ケアを依頼するからには、そのやり方も口頭ではなく、
どんな時に誰が対応することになってもわかるように託すのが大事ですね！
保育園、幼稚園は園によってルールが異なる
お薬については、通っている保育園は基本は処置はお願いできないので、預かってもらっているのは日焼け止めくらいです。
いつもプロペトを持って行かせて
痒がった時に塗ってもらえるように先生にお願いしています。
保湿ローション、日焼け止めは毎日、
術後はガーゼが剥がれた時用にマイクロポアテープを持たせています。
↑全部保育園組のお話です。
お薬は依頼できない所もあるんですね…‼
逆に、『薬はOKだけど、プールの時に日焼け止めはNG』というところもあったり…。
ここは入園前に要確認ですね。
その園によっては『薬の情報提供書』を提出しないといけない、なんてこともあるので、
とにかく、入園、入学間近に処方されたお薬に関しては、
与薬依頼詳細がわかるまでは
薬に関する書類やお薬手帳は大事に保管しておいたほうが良さそうです…！
↓薬局で処方してもらった時に付いてくるお薬情報が載ったものや、
↑お薬手帳は与薬依頼に必要になる場合があるので保管しておきましょう。
保湿剤としてメジャーなヒルドイドも『処方薬』のくくりになります。
学校には保健室もあるので、薬の扱いをどうするかは担任と相談を
薬などもできるだけ学校へは持って行かないようにしていますが、
プールの時だけ、どうしても処置をお願いしたくて、
軟膏と軟膏を塗るとき用の綿棒とガーゼをセットにして持たせたことがあります。
お薬は飲み薬があれば飲ませてもらいます。
塗り薬とガーゼとテープも持たせていますが、
ガーゼが剥がれたりした場合は連絡をもらって
学校まで行って私が貼り直しをしています。
ほとんど剥がれないですけど。
担任の先生にケアをお願いできるパターンと、
ご家族がケアに駆け付けるパターン。
これは治療法によっても事情は変わってきますから、
よく相談してみないとですね。
『こちらでやりますよ』と言って貰えても、
細心の注意を払ってケアしなくてはならない場合もありますし…。
学校に勤めていますが、
もしお薬などを持たせる必要があるようでしたら
一度担任と相談をするのがいいと思います。
保健室に預けるレベルのものなのか、子どもが自分で出来るものなのか、
その判断が難しいことがあると思いますので。
そうか、学校には養護教諭が常駐しているんだ…！
担任の先生と保健室の先生との間でも情報共有しておいて貰えると安心ですよね。
入園、入学前には
とにかく治療の詳細説明とケアの相談！
ケア依頼できる場合は
誰が見ても方法がわかるよう
伝達事項の整理をして置くことが大事！
というわけですね！
②術前術後は園や学校はお休みさせる？
集団生活に入るとなると、心配なのが
なにかしらの風邪を貰ってくることですね…。
インフルエンザが流行っている時期の手術前なんかは、
保育園の入り口に掲示される感染人数報告の貼り紙を見る度に震え上がっていました…。
さて実際のところ、
風邪ひいちゃって入院、手術延期になっちゃったわ～って方、
どれくらいいるのか、聞いてみました。
おお…、『延期になったことある』方が割合にして23％くらい…。
では経験者さんの声を聞いてみましょう↓
うちは1回目の手術のとき(10ヶ月)に、突発性発疹で延期になりました。
術前検査が終わった2日後ぐらいに発熱、発疹。
入院日前でしたが、一応相談すると、
皮膚科医からはOK、麻酔科医からNGが出て、
2週間ぐらい伸ばしてから手術しました！
やっぱり挿管するから、少しでも疑わしいのはダメですね。
とくに小児は厳しい〜
生後10ヶ月の子の手術が延期になりました。
原因は嘔吐下痢です。発症して、6日後くらいに入院だったので
回復期にはあるみたいでしたが、
入院当日、小児科医から許可おりず、荷物抱えて帰宅しました。
皮膚科医&麻酔科的にはオッケーみたいでした。
むしろ、予定してたからやりたそうでした。
ちなみに、鼻水が少しだけ出てる状態で麻酔科受診した時、鼻水が少しでも出てたら手術はできないと言われました。
少しだから大丈夫じゃない？！とか思ったけど、
やはり、危険なんですね。
風邪ではなく、
・0歳で鉄欠乏性貧血
・1歳で胃腸炎
と、2回延期になりました。
鉄欠乏性貧血は離乳食期によくなるもので日常生活には問題ないけど、さすがに手術するのは無理と言われ断念。
鉄剤を3ヶ月飲むことになりました。
胃腸炎は、おそらく前日に行ったかかりつけの小児科でもらったノロかロタか…入院した夜に嘔吐し、朝には落ち着いていましたが、
うつ伏せでの手術のため万が一嘔吐した場合に
蘇生が遅れるのが怖いからと延期に。
ちなみに前回、
2歳の終わり頃の手術では少しだけ鼻水が出てる状態で送り込んだら、
「けっこう痰が溜まってて吸引が大変でしたよ」と、
ちょっと非難気味に言われて反省しました…
おおおおお疲れ様ですぅぅぅぅ泣
入院準備、大変なのに、そのまま荷物持って帰るの、心身ともにしんどいですね…。
入院できても、手術の直前でやっぱり止めようとなることもあるそうです。
かく言う私の娘も、入院した日の昼過ぎから咳が出始め、
翌日の手術直前の状態で判断しましょうと言われてドキドキしたことはあります。
結局手術を受けることは出来、
術後も特に問題なかったのですが、
医師からは
「なんともなくて良かった、
ゼロゼロした状態で全身麻酔の手術を受けると、
麻酔から覚めたときに物凄く苦しいんですよ～」と言われ、
ポイントは咳と痰が絡むかなのかなーと思いました。
さて、
なるべく術前は風邪をひかないように気を付けたいものですが、
こどもって、気を付けていても
何かしら思わぬタイミングで思わぬものを貰って来たりしますよね。
出来れば術前は大事を取って休ませたい、
術後は落ち着くまで休ませたい、というのが正直なところですが、
仕事や家庭の事情もあると思います。
育休中にお子さんの治療を開始されて
春から復職される方には特に気になるところですよね！
実際のところ、どうされているのか聞いてみました↓
術前術後は我が家はフリーランスなので、
術前にインフルエンザが流行れば感染回避のためバンバン休むし、
何にも流行ってなくても入院三日前から自主休園します。
術後は切除+レーザーで腫れや出血もあるので、
術後三日くらいはおうちで様子を見てから登園開始にしています（抜糸前）
(三歳・保育園・切除、レーザー）
術前は夏は一週間、
冬はほぼ1ヶ月ほど自主休園して体調を整えています。
私がフリーランスの仕事だと言うのと、
祖父母が近くにいるのでその助けを借りて何とかしています。
(2回目の手術の時に麻酔科の先生に散々脅されたことが若干トラウマで、
念には念を入れてます…少し鼻垂れの娘を見て、
「手術をするかしないかはお母さんに任せますけど、この状態で無理をして何かあっても困りますし、いや、最終的には私たちが決めますけど…」と
手術前夜に散々言われまして。。）
術後は抜糸を終えた後、
翌日は家で様子を見て、その次の日から登園しています。
（三歳・保育園・切除、レーザー）
『自分で休みを決める』のは結構容易に出来て、
『一度決まった仕事を降りて代役を立てる』のは結構大変なフリーランス。
「手術に合わせて休みを調整しやすくていいな～」とも言えるし、
「延期になった手術の振替候補日に既に仕事が決まっていたら、かなり厳しい」とも言えます。
この余裕をもって組まれた手術前後のスケジュールから、
『絶対この日に手術するんだぜ！！』という熱意が感じられますね…！
術後の安静期間が比較的長い治療法の場合…
手術は培養表皮ジェイスをしていますが、
登校できるまで入院するので、退院後次の日から学校へ行っています。
（八歳・小学校・ジェイス）
術前は、夏場は２週間前、
冬場は感染症も流行るので一か月前くらいから保育園は休みます。
術後は、傷の状態にもよりますが、
保育園で処置をお願いする必要がなくなった時点で
登園するようにしています。
以前はフルタイムで正社員で働きながら、やりくりしていましたが、職場に迷惑をかけれないなと考え、パートになりました。
術前、術後は、おばあちゃんや主人ともお休みを調整してなんとかやっています。
（三歳・保育園・切除、エキスパンダー）
ジェイス、エキスパンダーは
術後の安静期間が他の治療法より比較的長くなりやすいので、
術前の体調整える期間以外にも術後の安静期間も含めて考えないといけないんですね。
（エキスパンダーは術前に注入のための通院も月に数回あるそうですし…！）
働き方については、会社員の方は
パートや、手術前後の期間だけ在宅勤務に切り替えたり、
会社によっては育休の延長や介護休暇等の制度の適用も考えられるので、
治療開始決定時に医師におおまかなスケジュールの確認を取り、
上司や人事部に相談するのがいいのではないかと思います。
もしかしたら、
『あるだけで活きていなかった社内制度』を動かす第一人者になるかもしれないし、
お仕事を継続したい方にはチャレンジして欲しいなと思います。
（早めかつ、こちらの出来ること出来なくなることのわかりやすい説明が大事だと思います。
制度のご利用は計画的に！）
『基本的には普通に通う』派も。
我が家は術前でも
インフルエンザが大流行中とかでない限りお休みはさせません。
元気が有り余っていると、私が大変なので。（三歳・プレ幼稚園・切除、レーザー、キュレッティング）
それな…！！
元気なこどもをおうちでおとなしく過ごさせるって、
術前は特に本人も不便が無いので大っっ変ですよね。
お休みにしない代わりに、
風邪予防、および風邪のひきかけ応急処置として
オムロン ネブライザー 吸入器 薬剤用 卓上タイプ コンプレッサー式 NE-C28
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吸入器とか,
[rakuten:happiness-online:10000308:detail]
電動鼻水吸引器を購入して
自宅での風邪対策は欠かさないというお話も聞いたことがあります。
（あれこれ買って試した私の個人的な感想ですが、鼻吸い器はどうせ買うなら最初から良いやつ買っといたほうが良い。鼻吸いの精度が違う…）
結論：術前は各家庭の事情と感覚によるけど、
術後の登園、登校再開は
治療法によって結構変わってくるから、
治療法決定した段階で手術～術後のスケジュールの確認→家族、職場と相談（なる早）がおすすめのようですね！
③クラスのお友達に母斑について説明する？
新生活を始めるの当たって、これを気にされる親御さんも少なくはないのでは…？
これについても、アンケートをとってみました！↓
おお、説明に前向きな方が多数ですね。
不要はゼロ。
そして一番下の回答、
みんなと同じ服装になった時に一人だけどこか違うのって
どうしても「なんで？」とまわりの関心を引いてしまいがちですよね。
後から何度もいろんな子から聞かれるより、
先手必勝で今言っておこう、というタイミングありますね。
では寄せられた経験談を見ていきましょう！↓
お友達への説明は、先生から？本人から？
保育園には0歳から通っていますが、
お友だちの前で母斑についてお話したことはありません。
ただ今年からは年少になるので、
必要ならば説明の機会をもらうべきか、悩んでいます。
お友だちへの説明ももちろんなのですが、本人が、お友だちに母斑のことを聞かれたときに
うまくお話できるようにしてあげたいなという思いの方が
今は強いかもしれません。
来月から幼稚園なので、
お母さん方に一斉に話せる機会がないか様子を窺ってるところです。笑
プレのときにも話す機会がないか園長先生に聞いたんですが、
まだ全員揃って自己紹介とかすることはないので〜と言われて断念。
幼稚園の保護者会はどんなものかまだ分からないんですが、
私も仕事復帰する予定なので
その前に説明できたらいいなぁと思ってます。
息子の場合、手足に小さなサテライトが無数にあるので、もしお子さんからそれを聞いたときに、
母斑というものを知らないと
“なにそれうつるもの？！”とか心配する親御さんもいるかなぁ、と。
びっくりされないようにって感じです。
お友達には本人から説明するのがベストだと思うので、
ときどき練習してて、園で聞かれたりしたらチャーンス！とばかりに
実践で言わせてます。
『悩んでいる』、『保護者会等の機会があれば』の回答の方々は
こんな気持ちなのかもしれませんね。
乳児期から集団生活に入っていると、
改めて説明するタイミングに悩みますよね。
また、
『お友達にむけての説明はこども本人が』と考える方も多いようです。
説明が出来るようになる時期は発達や
本人が納得いくかにもより、
お子さんそれぞれだと思いますが、
幼児期でも『親子で練習したらお友達に自分でお話出来るようになった』という経験談が過去の記事の中にもあったので、
ご入園前後の方は良かったらこちらも見てみてください↓
保護者→保護者への説明、狙い目は保護者会！
うちは母斑が顔だから、見たらわかるけど、
同級生ママさんからは聞かれました！
これから一緒に過ごすので、
「生まれつきなんですよ〜、治療中なのでテープ貼ってます〜」って
簡単に伝えました。
改めて、みんなの前で紹介するような機会があれば伝えとこうかな〜ぐらいです。びっくりされないように。
1歳児なので、園児組からのなんでなんで攻撃は受けるでしょうけどね笑
保育園となると、お迎えの時間もバラバラで、
『絶対この日の保護者会に参加して説明するぞ！！』と決めていかないと
なかなか親同士が落ち着いて話せる機会も持てませんよね。
そして、
さぁいざ話そう！ってなったとき、
こどもだけじゃなくて大人でも、スッとうまいことまとめて話すって
意外と難しいもので…↓
保育園は皆お迎えの時間がバラバラでばたばたしているし、
ほかの人も聞きにくいだろうな…と思い、
1歳のクラスに上がった年度始めの保護者会の時に
母斑治療中の旨を伝えました。
私の中では数多ある日常の一つ程度のつもりで話したのですが、
締め方が悪くて保護者会の雰囲気がどーんと重くなってしまいました…。
(「母斑治療中なのですが、最近他の子に『それ変なのー』と言われて返答に困ったんですよねー」なんて最も返答に困るような締め方をしたので。。)「説明したことがある」という方々のお話、参考になりました！
保護者会狙いの方は、
事前に担任の先生に
「ここでこういう風に軽くお話させて貰おうかと思っている、こんなことを伝えたい」
と簡単に打ち合わせしておくと、
うまく話せなかった時に助け船を出して貰えるかも…？
（懇談会の話の流れによっては、なかなか自分の子の話にもっていけずに終わっちゃうこともあるので…←経験者）
実際に説明したことがあるよという経験談
うちの子は小学2年の新学期に
「アザがあります。生まれつきです。手術しています。
びっくりするかも知れないけど仲良くして下さい」
と自己紹介しました。
ホントは1年生の時に言えないかな〜と本人に提案したのですが
その時は無理で。
2年生になり、担任の先生が持ち上がりで安心感があったことや、児童数もそんなに多くなく、
既に1年時に周りのお友達には母斑を知られていた事などから、
自分から言う気になったのかもしれません。
言わなくても一目瞭然だけど、一応、自分からみんなに言ったらどうかな？と提案した訳は、
周りの子の抱くであろう見て見ぬ振りのモヤモヤ感や、
見慣れないものに対する好奇心を
早めに解消・緩和できればと考えたからでした。
特に母斑についてからかってくる子はいませんが、単に環境に恵まれたのか自己紹介が少しでも効果があったのかは不明です。
母斑の事で嫌な思いをしないかと、小学校入学が不安で不安で仕方ありませんでした。
今思うと、
早めに自分からぶっちゃけて、強い子になりなさい！という
親のエゴだったかもしれません。
お子さん、親御さん、それぞれの気持ちを思うと、
胸がギューッとなります…。
やっぱり、お子さんひとりひとり
感じ方やお友達との関係性は違って、
いつがベストかはそのお子さんによりけりというのが
よく伝わってくる経験談ですね。
（「自分で説明出来て、めっちゃかっこいいね…‼」って、おばちゃんは泣きました）
うちは小学2年生ですが
小学校の入学前に校長先生と教頭先生と保健の先生に母斑の説明をさせてもらい、
入学してからは、母斑があるのは背中なので
子供達から聞かれたら一通りの説明をしてもらっていました。
ただ、入学してすぐに入院や通院で度々学校を休んでいたので、
息子がお休みの日は病院に行ってるんだと皆分かってくれています。
学校の規模が小さいし、退院後は1ヶ月ほど送り迎えをしていて私も学校行事にはほとんど参加しているので、
そこでお友達のお母さんに自分から説明したりもします。
そうすれば子供達が
「〇〇君今日休んだよ」って言うだけでお母さん達から
「この前入院してたんでしょ?大変だったね」
と声をかけてもらったりしています。
先生達や他の親御さんとコミュニケーションを取っていくうちに、
自然な形で理解して貰えるようになった、って素敵ですね。
私は未就学児の母で、「PTAめんどいよ～」とか今からビビってるクチなので、
こちらの親御さんがとっっっても眩しく見えます…‼
『実態がわからない親子』であるより、
よく学校へ顔を出して、まわりの人と話をして
『〇〇のおかあさん』と認識されているほうが
話を聞く側も親しみをもって受け止めやすくなりますね。
お子さんが就学予定の方、父母会の活動が活発な園に入園予定の方必見のお話
息子のメイン母斑は背中にあります。
顏から、全身に小さな母斑も無数にあります。
入園する前の見学会の時に、園長先生には母斑の事を伝えました。
幼稚園入園が決まってからは、担任の先生にも伝え、
同じクラスの保護者にも伝えたい旨を先生に話しました。
入園してすぐに担任から、保護者が集まる会があるから、
そこで話しをしたらいいよと進められたので、
順番に自己紹介をする時に
息子に母斑があって手術をしていることを伝えました。
何故みんなの前で話したかというと、
事前に保護者に伝える事で、
もし「〇〇君の背中が真っ黒だった‼」など
息子の母斑の事が家庭で話題にのぼるような事があった時に、
うちの息子が小さい時から治療をがんばっている事、
応援してあげて欲しい事を、
各家庭でお子さんに伝えて欲しいとお願いしたかったからです。
あと、巨大色素性母斑という病気を知って欲しかった事。
もう一つ、うちの幼稚園特有な事ですが、
役員をしたり、部に所属して幼稚園行事に参加したりと、保護者が参加する行事が多いため、
手術等がある事を事前に知って貰って、
幼稚園を長い事休むので参加出来ない時があるという事を
伝えたかったのも理由の一つです。
伝えてからもうすぐ一年になりますが、
勇気を出してあの時に話して良かったと思います。
母斑の事で息子が嫌な思いをした事もないし、
幼稚園の役員決めの時なども、
最初から色々配慮して貰ったりしています。
すごく大事な話ですね…‼
仕事だけじゃなくて、学校行事や保護者に役割分担されるような活動も、
治療のためにお休みする可能性について説明をするということ、
とても大事だと思います。
またしても私事で恐縮ですが、
二児の母である私、
上の子の保護者会では
下の娘の母斑治療スケジュールについて詳しくは話したことが無かったため、
年長さんになるとやらねばならない保護者会の役職をお願いされ
なんだかうっかり安請け合いしてしまいまして、
この一年仕事と治療と保護者会活動のスケジュール調整に頭を抱えておりました…。
巨大色素性母斑というもののこと、
こどもが治療を頑張っていることを
理解して貰うのも大事。
そして、
親も親で肉体が結構大変（忙しさとか疲労とか）ということを
理解して貰うのも、
大事だなと思いました。
入園、入学したら、行事の年間予定表と治療のスケジュールを突き合わせて確認することをおすすめします…！
『我が子が集団生活に入るにあたってのあれこれ』まとめ
様々な経験談を参考にしてまとめてみますと、
①『母斑ケア、依頼してる？』
→園や学校によって依頼できる内容が異なるので、要確認。
依頼する際は誰が見てもケアの仕方がわかる形で預けるのがだいじ！
②『術前術後はお休みさせる？』
→治療方法によって術後の登園、登校再開出来る時期が違うので、
治療計画が決まった時点で医師に大体の目安を確認。
術前の自主安静は任意だけど、咳、痰、鼻水には要注意！
③『クラスのお友達に母斑について説明する？』
→こども本人からお友達への説明はお子さんの気持ちをよく汲み取って
一緒に考えてあげるのが良さそう。
親から他の保護者に向けては年度始まりの保護者会が狙い目。
ラッキーアイテムは先生からの口添え☆
最後の方、星占いみたいにふわっとした表現になりましたが、
こんなかんじでした！
感情的な部分の配慮だけでなく、
親として、社会人として、一個人として、
いろんな役割を担っている方は特に、
治療やその他の各スケジュールの把握と
治療に関して理解を求めるための説明は
なるべく早い段階で動いたほうが、
まわりも対応しやすいのかもしれないと感じました。
春先は何かと忙しくなる時季ですが、
是非ご家族で協力し合って
素敵な四月を迎えてください！
じゃん♪けん♪ぽん♪ウ～フフフフ～♡
