巨大色素性母斑ネットワーク

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巨大色素性母斑【治療ブログリンク集】母斑,治療

巨大色素性母斑,獣皮様母斑の治療を探して

こちらのブログにいらっしゃったみなさまこんにちは!

巨大色素性母斑治療中の娘(絶賛イヤイヤ期)を持つasukaです。

 

 

さてここまで

巨大色素性母斑の治療が受けられる病院について

ザザザーッと書き出して参りましたが、

クチコミ情報の中にありましたよね、

 

・患者の治療ブログでの評判が良かった 

            

↑ってやつです。

治療経験者、ご家族のみなさんに

『どうやって病院を探しましたか?』アンケートを取ったところ、
f:id:bohannet:20180609001710j:image

半数以上の方が『ネットを利用した』と回答されました。

(学会論文読んだひとすごい)

かくいう私も産院から紹介された病院の他に、

ネットで調べた病院、

治療ブログで見た病院と回って、

結局その治療ブログきっかけで知った病院で治療を受けることにしました。

 (同じ病院、治療でも結果の個人差はあるものなので、

 あくまでも多くの症例の一例としてご覧ください)

 

病院で治療法を聞いてもわからなかったことが見えてくるかも?

治療ブログご紹介しちゃいます!

 

様々な方法で治療を進めていらっしゃる息子さんとりんごさんの治療ブログ。

大きめの母斑の治療をされる方は参考になるお話がたくさんだと思います。

母子入院での過ごし方も参考になります。

  • 頭部:キュレッティング、エキスパンダー(予定)
  • 首:エキスパンダー
  • 胸と背中:切除
  • 手足:切除、レーザー
  • 耳:キュレッティング

 

 

娘さんにとって最善の治療を求めて全国の病院を回られたaoicchanさんのブログ。

遠方の病院にかかっているaoicchanさん、

『居住区からは遠いけれど、本当はあの病院で受診してみたい…』と悩まれている方の後押しになるかも。

ジェイスの術後ケアについてもかなり参考になります。

  • 右側頭部から右後頭部:切除、ジェイス

 

 

こちらは私asukaことめいどんの母ブログです。

娘の治療に関しては『巨大色素性母斑』カテゴリーで記事をまとめています。

低月齢での切除(縫い寄せ)を積極的に行っている病院での治療記録。

頬の母斑の半分は切除で取りました。

『母子入院小話』カテゴリーでの記事もあります。

  • 右頬全体:切除、レーザー

 

 

この母斑ネットの情報源となる母斑治療経験者グループを作ってくれた

母斑治療当事者であるはなさんのブログ。

思春期時代の思いやご自身が受けた治療の感想、

術後の患部の感覚についてなど…

当事者の言葉、かなり響きます。

 

 

娘さんの頭部と体の多発色素性母斑を切除で治療中のあおまめさんのブログ。

なかでも『母斑手術の流れ』という記事は、お子さんの入院、手術に対して『可哀想』『泣いちゃったらどうしよう』と不安に思われている方に是非読んでいただきたいです。

  • 頭部(前頭部):切除、レーザー、キュレッティング
  • 体部(小さい多発性のもの):切除

 

今年誕生されたお子さんと治療をスタートされたばかりのamyさんのブログ。

自費診療でのレーザー治療は記録に残されている方も少ないので

これから考えていらっしゃる方に是非ご注目いただきたいです。

  • 顔:レーザー
  • 頭、お腹、背中、手、足:切除、エキスパンダー(予定)

 

母斑ブログを検索したことある方は一度は見たことがあるんじゃないかと思う

miumiuさんとまめちゃんの治療ブログ。

miumiuさんの力強いメッセージとまめちゃんのマイペースに治療との向き合う姿勢には

大きなパワーを貰えます。

  • 右頬、額右側:切除、レーザー、キュレッティング、エキスパンダー

 

昨年誕生された息子さんとelleさんの治療ブログ。

ネットから得られた情報と、実際に治療に携わる医師の人柄、

その両方をしっかりと見つめ考えて治療を決められたelleさん。

『症例数の少ない地元病院で治療を受けるのか、

 有名な病院を求めて遠方に飛ぶのか』と悩まれた方は

elleさんの病院決定エピソードをご覧いただくと

自分が病院を選ぶ時、何をどのように見て判断したらいいか

参考になるのではないかと思います。

 

  • 右耳前部:切除
  • 背部、右上腕、胸部:ジェイス、人工真皮
  • 後頭部、前頚部、右耳介:キュレッティング
  • 四肢の母斑:切除

 

bohanchiryo.hateblo.jp

こちらは5歳9か月で母斑の治療が終了したお子さんの記録を

振り返りながら綴られるブログです。

 

お子さんが誕生されてからの病院探し、

生後3か月から始まった遠方の病院での治療、

そして母斑部分の治療が終了しての現在。

お子さんの色素性母斑が小さいからと

そのままで過ごさせていいものか

早期治療に踏み切るべきなのか悩まれている方、

そして現在治療中で、治療終了後は実際どうなるのか気になっている方に

見て頂きたいブログです。

 

  • 眉間に色素性母斑:レーザー、分割切除にて治療終了

  ※今後、残った手術痕については経過観察、目立たなくするための手術等も検討

 

 

情報提供して下さる皆様、本当にありがとうございます。

治療の経過などは病院ではなかなか症例を見せてもらえる機会がないので、

経験者の治療記録は貴重な情報源です!

ここでブログ紹介してもいいよっていう方は是非コメントなどでお知らせ頂けると嬉しいです!