巨大色素性母斑、獣皮様母斑について検索して
この巨大色素性母斑ネットワーク、 通称母斑ネットに
いらっしゃったみなさまこんにちは！
巨大色素性母斑を治療中の娘（先日三歳になりました！年中無休の反抗期！）をもつ
二児の母、asukaです！
さて、今回は
『病院生活を親子で乗り切ろう！』をテーマに、
母斑ネットにご協力くださっている
母斑治療経験者＆ご家族LINEグループの皆様に
入院や検査、手術の際に抱えるお悩みや
気を付けて工夫していること等について聞いてみました。
やっぱり一番気になるのはこどものこころのケア
普段の外来の時は大丈夫なのですが、
入院中は極端に聴診器を怖がったり、
術後は看護師さんが病室に入ってくると大泣きでした。
なにかされるのがわかっているんですね。
教授回診は号泣です。
大人でもぎょっとするのに、こどもは不安ですよね。
もともと人見知りが無く、
白衣の人を見たら泣くということがなかったのですが、
1歳になってすぐの手術の時には病室に入った途端に号泣したので
おそらく場所と嫌な記憶が結びついているんだなと思って、
ひとつひとつ説明するようにしたら、
痛いとか不快以外で泣くことは無くなりました。
やはり、入院中は普段の生活とも
外来で来た時の病院とも違うことだらけで、
不安になるお子さんが多いようですね。
そして、１歳という年齢でも、ひとつひとつ説明すれば
不安が原因で泣くことが無くなったというのはすごい話ですよね！
説明する必要は、感じでいる。では、どう話したらいい？
私の中で、やはり本人にどうやって入院の話をしていくか、が
今悩みでもあります。
今のところ、病院についてから、
「今日から病院で、ママも一緒だし、
この黒いのきれいにしてもらおうね」と話していますが、
だんだんわかってくる年頃、恐怖や不安も大きくなっています…
『プレパレーション』をあおまめさんという方の母斑治療ブログで具体的に知って参考にしていました。
絵は描けないので言葉のみですが、術前検査の時から声掛けを始め、
前日に「黒いところが病気にならないように、先生に手術で取ってもらうよ。病院でお母さんと一緒にお泊りして、傷が良くなったら帰ってくるからね。」と、しっかり話すようにしています。
（表現はその時の理解度に合わせて変えています。
小さいからといってなにもわからないまま入院、手術を受け入れさせるのは
無理があると皆さん感じているよう。
問題は『どうやって説明するか？』ですね。
ここで気になるのが、お話の中で出てきた『プレパレーション』。
プレパレーション
なるほどなるほど～！
…なる…ほど…？？？
と思われた方はまずこちら、
あおまめさんの娘さんの母斑治療ブログにて
あおまめさん作の『娘さん専用入院・手術説明えほん』を
ご覧いただきたいと思います！
明日から入院する旨、
その理由、
病室に訪ねてくる医療スタッフはみんな娘さんのことを応援してくれてるよ、といったことを
可愛らしいイラストで説明されています。
なるほど、これがプレパレーション！
なぜこういったものを作ろうと思ったのかご本人に伺ってみたところ、
3回目の入院でふと、「付き添い入院で一緒にいる私は果たして娘にちゃんと付き添えているのだろうか？」と思ったことがきっかけです。
「付き添い」とはナンゾヤって。
そもそも治療を受けるのは娘なのに、私が全部受け答えをしていて(まだ小さいから、もちろんそれは当然のことなのですが)、
じゃあ娘に治療についてちゃんと説明しているのか、説明出来るのか、と。
ある子育て番組で「子どもは伝える言葉がまだ少ないから発言出来ないだけで、たとえ1歳でも実はいろいろなことをよく理解しています」と言っていて。「あー、小さいからこそちゃんと説明しないといけないな。じゃないと治療内容を誤解して、長い治療期間を苦痛に過ごしてしまうかもしれない」と、そう思って、いろいろな本を読み漁って、あの絵本を描きました。
実際、あの絵本のせいか、娘は泣いたりしても治療には積極的です(*^^*)
そんな経緯で生まれたあおまめさんの説明絵本、
お子さんを思いやる気持ちとわかりやすさと画力が詰まった素晴らしい仕上がりとなっております！！
人は情報の約〇割を視覚から得ている！？低年齢なら尚更
『人は情報の約八割を視覚から得ている』なんていうのはよく聞く話ですよね。
そういえば子供向けの避難訓練や交通安全教室でも
まず紙芝居なんかで説明されますもんね！
ということは、
出来るものなら、
『入院や手術について、こどもにどう説明しよう？』と考えているすべてのご家庭で
あおまめさんのような説明絵本を作れたら、とってもいいのではないかと。
出来るものなら…。
こういうアイテムって、あったら良いのはわかるけれど、
いざ家庭で作ろうと思うと実は結構ハードルが高いですよね。
絵を描くのが苦手だったり、そもそもどういう段取りで描いていったらいいのか…、
考えているうちに家事育児仕事に追われてあっという間に次の入院日なんてのはあるあるです。
私も、あおまめさんからプレパレーションについて勉強するのにおすすめの本を教えて頂き読んだりしてみたのですが…
うううううーーーーーん、これ、内容を咀嚼してからさぁ絵本描くぞー！ってなるまでにかなりの知力体力いるのでは…！！と震えました。
そして、ある考えに行きつきました…
『あれ？
もしかしてあおまめさんのあの説明絵本を原案に
汎用性高いバージョン作らせてもらえば良くない？』
子供に向けた入院・手術説明絵本、作ってみた。
そんなこんなで
あおまめさんにご相談したところ、
原案として説明絵本の内容を使わせていただくことをご快諾頂きまして！
プライムセールでさんぜんえんで買ったタブレットと
お絵描きアプリで作ってみました↓↓
『こどもにむけた母斑治療説明えほん』
原案：あおまめさん かいたひと：asuka
とりあえず第一弾、入院編です。
母子入院出来ない病院や、遠方でご家族がお見舞いに来れないご家庭もあると思うので、ベースはシンプルな状態で、
↓のオプションパーツでアレンジをお願いします。
こどもと家族のキャラ絵はつるぴかにしてあるので、
髪型とよく着る服の描き込みは各ご家庭でお子さんと相談しながらお楽しみください。
「おうちのひとが自分専用に作ってくれた」っていうスペシャル感が大事なんだってさ！（幼稚園の先生談）
ちなみに我が家だとこんなかんじです。
(描き込みは色鉛筆やクーピーが相性良さそうです…)
ダウンロード出来るようにしたので、
母斑治療説明『あしたから、にゅういんするよ』PDF.pdf - Google ドライブ
母斑治療説明『あしたから、にゅういんするよ』JPEG - Google ドライブ
おうちでプリントしたり、
スマホにダウンロードしてコンビニのコピー機からプリントしたりして
いろんな方に試してみていただけると嬉しいです！
↑こちらの記事でコンビニプリント手順わかりやすく紹介して下さっています！）
このあおまめさんの説明絵本、
『手術当日編』と『術後の処置編』も公開してくださっているので、
せっかくなので母斑ネットでも連続企画として作成したいと思っています。
なにぶん、こういうことをやるのが初めてで、
背景透過も出来ないような簡易アプリ使用者の私なので、
アドバイスなどありましたらお気軽にコメント頂けるとうれしいです…♡
