巨大色素性母斑、獣皮様母斑の治療について検索して
この巨大色素性母斑ネットワーク、 通称母斑ネットに
いらっしゃったみなさまこんにちは！
巨大色素性母斑を治療中の娘（母斑治療開始前の自分の写真を見ては「ワッ、マックロォ、カワイー♡」といつの時代の自分も全肯定していくスタイルの三歳女児）をもつ二児の母、asukaです。
さて今回のテーマは、
『インフルエンザ大流行…プレイルームが使用禁止の時、病室でどう過ごしてる？』です。
感染予防のために患者同士の接触を減らすべく、
プレイルームに利用制限がかかったり、使用禁止になるのは珍しくない話ですよね。
以前に一度、
巨大色素性母斑【術後の患部の保護】抑制、安静について - 巨大色素性母斑ネットワーク←こちらの記事で
安静時の過ごし方についてのアンケート結果を公開していますが、
病室で過ごすしかない！となってしまった時、なにをして過ごしているのか、
今回はより詳しく、母斑ネットヒアリング用LINEグループのみなさんに聞いてみました。
1歳前後の乳児さんは…
１歳に満たない息子が長く遊ぶおもちゃはそれほどないのですが、
鏡のおもちゃをS字フックでベッド柵からぶらさげておいたら、
起きてても静かだなぁと思うと鏡を見てニコニコしてたりしました。
あとは、周りの迷惑になるかもなぁと思いながらも歌ってます。
Ｓ字フックは入院時に持ち込んでおくと何かと便利ですよね！
カーテン越しにお隣のママさんの歌声が聴こえてくるというのは
小児病棟あるあるなので
大熱唱までいかなければ全然迷惑じゃないと思います◎
0～2歳
・赤ちゃん向け歌絵本(音量調整できるもの)
・オーボール・寝かしつけ用の絵本(この頃は『おつきさまこんばんは』でした)
・お気に入りのぬいぐるみ(これは未だに持参、オペ室まで一緒に行きます…笑)
・シールブック
・塗り絵、クレヨン
・おままごとセット
・ミニカー(トミカより大きいもの)
・ミニプラレールセット・お気に入りのガーゼケット
・抱っこ紐
・バウンサー(病棟で借りました)→ベッド上に置いて昼寝や離乳食時に使用
・IKEAのテーブル付きハイチェア(2,500円ぐらいの組み立て式)→ベッドでテーブル置いて食べると動き回ってストレスだったため
入院時快適度維持への熱意が伝わってくる充実のラインナップ…！
そしてみんな大好きオーボール！
いいですよね～、私あれ無限に握っていられます。
不便なく遊べるか、も大事なポイント
1歳5ヶ月の我が子（発達は1歳前後）がハマってるおもちゃが
西松屋の知育玩具「指先の知育 いつかはお片付け～熱中！出し入れBOX～」で、
絵本コインを出し入れするだけなんですがかなり熱中してくれます。
何と言っても、片手で遊べるところが良かったです！
術後しばらくは点滴のため片手がミトンで塞がれていて、両手を使うオモチャは難しそうでした。
その他はプレイルームから絵本を借りてきたり、
iPadでPrime Videoを見たりしていました。
音楽が好きなのでおかあさんといっしょが反応良かったです。
（見そうなものをダウンロードして行きましたが、オフラインで視聴できるのが視聴開始から48時間までなので、途中でWi-Fiのルーターを持ってきて貰いました）
片手でも満足に遊べるって重要ですね！！
術後の点滴は最短だと翌日の朝食後には取って貰えたりしますが、
乳児にとっての半日程度って長いですし、
術後程ご機嫌よく遊んでもらいたいですよね♪
好奇心も元気もいっぱい幼児さんになってくると…
2～3歳
・トミカ
・リモコンカー(ダイソーで見つけたコード付きのもので、ベッドから落ちることがなくてよかった！)
・マグネットブック(トミカ、プラレールのものを購入)
・シールブック・折り紙
・小麦粘土(ダイソーのバケツ入りのもの)
・ミニパズル
・ドリル、クレヨン(すうじ、ひらがな、めいろなどダイソーで購入)
・ピタゴラスイッチのアプリ(ピタゴラ装置やおとうさんスイッチ、スーの歌など。5種類あってまとめて買うと少し安くなります)
・お気に入りのDVD(消防車や新幹線などは100均で購入、ディズニー系のもありました。あとサンタさんにもらったおさるのジョージ)
・iPad(アマゾンプライムビデオでおさるのジョージやしまじろうなど見せるため)
※wi-fiは月390円のBBモバイルを契約してます、年間4回ぐらいは入院するので。
100円ショップのおもちゃって最近本当に種類豊富ですよね！リモコンカーまで！
あと写真も添えて頂いたこのマグネットブック↑、
寝ながらでも片手でも遊べるのは
安静中でも微細運動が出来ていいですね！
病室を自分スペースにカスタマイズ
マグネット系おもちゃ、うちも持っていって良かったなと思いました！
入院先のベッド横のロッカーがマグネットが付くタイプだったので、
ペタペタ貼れて部屋も殺風景でなくなって良かったです！
あと、これを↓
病室の床に敷いてそこで遊ばせていました。
おお！これで病室が即席プレイルームに♪
心身ともにのびのび出来そうで良いですね！
以前、大部屋に入院した際、
病室の天井や壁を剥がせるタイプのウォールステッカーで
飾っているご家族をお見かけしたことがあります。
『ただの割りあてられたスペース』じゃなくて、
そこだけ『〇〇ちゃんのお部屋』ってかんじがして素敵だなと思いました。
自分のホームじゃない所で何日も過ごすって、大人でも地味にストレスですよね。
その子の居心地を良くしようという工夫から、ご家族の愛が感じられました！
ゲーム、知育、創作、成長とともに遊びも多彩に
そして、タカラトミーからでてる、ワンダートイパット！
簡単なミニゲームができるんですが、いろいろと入ってるし、
ぬりえもできたり、娘の好きなディズニーもたくさん出てくるので、
毎回持ってきてます(笑)
ｴｷｽﾊﾟﾝﾀﾞｰの注入のときもこれのお陰で全く暴れず(笑)スムーズに注入できてました✨
↓粘土も長い時間遊んでくれました。
そして、今回持ってきてみたのが、フェルトのままごとセット↑です。
これ、自分でつくるやつなんですが、
入院中の私の暇潰しにもなり、どんどん新しいものができるので、
娘も今度はなにー？ってちょっとテンションも上がるという(笑)
年齢が上がってくると楽しみ方も広がりますね。
このフェルトキット、親子ともに楽しめるというのが素敵ですね♪
タブレットには色んなものが詰まってる
4歳11ヶ月 先週エキスパンダー手術をしたばかりです。
ベットでの過ごし方はひらがなドリルや、
五歳前になるとオセロとかも出来るようになるんですね！
そしてここまでにも皆さん挙げられていましたが、
やっぱりタブレットはあると心強いですよね。
病院によってはアメニティーとして無料Wi-Fiが使える所もあったりするので、
事前確認必須ですね！
あと、動画視聴する時にどうしても気になるのが『音』ですよね。
ネックバンドスピーカーを使ってみたところ、
これでもお隣には聞こえるくらいですが、
音量は普段より明らかに小さく出来ました。
お子さんだと、イヤホンは煩わしいし、
でも音を小さくして画面に近づいて視聴させるのもな…という悩みがありますよね。
音漏れ対策だとこんなのもあるようです。枕元スピーカー↑
小児病棟の大部屋だと『音漏れはお互い様』というところもありますが、
相手へのちょっとした気遣いが、
お互いの平穏な入院生活を支えているのだと思います！
（私、先日の入院では毎朝7時ジャストにお隣のベッドから聞こえてくるアニメコンテンツの音(大)で目覚めておりました…！）
あそびの力で治療を受けるこどもをサポート！
間もなくの入院に向けて、
手術室と入院の部屋を作っています↓
※ベッドや点滴は
『NPO法人ホスピタル・プレイ協会～すべての子どもの遊びと支援を考える会～』で購入したもの。
えっ、凄く凄い（語彙力）
『ホスピタル・プレイ協会』とはなんぞ？ということで検索しましたら
わたしたちは、医療的ケア児、障がい児をふくむ
すべての子どもが、治療を肯定的に捉え、
痛みが少しでもやわらぐよう
『あそび（ホスピタル・プレイ）』の力でサポートしています。
HPS Japan Shop HPより引用
あそびの力でサポート！
よくわからないものほど大人もこどもも『こわい』と感じやすいもの。
あそびの中で、治療の手順や「病院てどんなところ？」というのを知っていき、
治療を自然に肯定的に受け入れていけるようにするってことなんですね！
こちらのサイトで購入できる木製メディカルキット、
普通の玩具コーナーではお目にかかれないレアな医療機器もあったり、
作りが細かくて、見てるとわくわくします…(笑)
私の娘も入院中、
↑のシルバニアファミリーお医者さんセットでよく遊んでいたのですが、
こども自身も遊びを通じて医療行為する側になってみると、
医療スタッフへの親しみもわいてくるようで、
回診の際にも「それ知ってる、こうやるんでしょ」と
すんなり受け入れられるようになりました。
病院というこどもにとっての非日常の中で、
『あそび』は楽しさだけじゃなく、
学びや安心も与えてくれる欠かすことが出来ないもの。
入院が決まったら、『あそび』についても計画的に準備していきたいですね。
入院中大事な物番外編：『付添者の安眠』
付き添いのベッドマットが薄すぎてどうにかならないかと思い、
荷物を送った段ボールをマットとベッドの間に敷いて寝ています。
帰りに使うときはヘナヘナになってしまうのですが、少しマシになります(笑)
わかるーーーーーーーーー！！！！
付添用の簡易ベッド、初めて使った時は翌朝の腰痛具合に衝撃を受けました…。
私は腰痛持ちの自分用に
キャンプで使う折りたたみ椅子を持ち込んでますが、
付き添い用の簡易ベッドを借りてる方で
同じくキャンプのテント内で使うマット持ち込んでる方が複数いましたー！キャップ開けとくと自動で空気が入るやつです。
そこそこ嵩張りますが、今後ベッド借りる際は持ち込んでみようかと思ってます。
自前で追いマットってことですね！
ベッドonマットonマット！！
こどものサポートをするのにも、
付添者の体力にかかってますから、休息時間の質を上げる工夫も大事ですね！
あれもしたい！これもしたい！もっとしたいもっともｔｔ
あれこれ聞くと、あれこれ持って行きたくなりますよね。
そこで、こんなことも聞いてみました↓
おお～、快適度重視派が多いですね。
院内貸し出し品は病院によってはすごく充実しているところもあるので、
入院が決まったら要確認です！
そして搬入方法は車派が一番！
ちなみに我が家は入院期間が短いのもあり、
持込アイテムは厳選してコンパクトに、
入院日指定宅配にて搬入、
娘と私は身軽で電車で病院に向かいます。
これで毎回どうにかやっていますが、
でも！でもね！！
やっぱ出来るならあれこれ持ち込み+家族で協力搬入出がベストだと思うわ…大変だもの。
これから治療を始められる方（お子さんが治療を始める方）には、
なるべくひとりで頑張らずに、
ご家族と協力し合って（時には宅配業者にもお願いして）
入院生活に臨んで頂きたいなと思っています。
なんにも前情報が無いと、頑張れるだけ頑張っちゃって、
やってみたら結構大変だったのに、
以降もそれがスタンダードになってしまうということ、
ありませんか？
是非、入院が決まったらこのアンケート結果とか見せて、
ご家族の協力が必要であることの説明に母斑ネットを使って貰えたら嬉しいです。
母斑ネットは、
治療を頑張る患者さんと
それを支えるご家族の皆さんを応援しています！
