巨大色素性母斑、獣皮様母斑、黒あざの治療について検索して
この巨大色素性母斑ネットワーク、 通称母斑ネットに
いらっしゃったみなさまこんにちは！
巨大色素性母斑を治療中の娘（最近、「可愛い」って言葉を耳にすると、「エッ、ワタシ？」って即座に反応するポジティブ四歳女児）を育てる二児の母、asukaです!
さて、今回は、
『患者力を高める！』をテーマに
既往歴＆診察時質問シート『じぶんカルテ』を作成したので、
その経緯と使い方をご紹介していこうと思います。
初めての術前術後あるある
ことの発端は私のTwitterでのつぶやき
初めての入院前、
こどもがいや～な咳をしている！？
鼻水でてる！？
これ、手術受けられるの！？！？
とか、
初手術を終えて、やっと退院できた～と思ったら、
シャワー当てたらめっちゃ泣くんですけど本当に洗っていいの！？
あれ、集団生活本当に再開して平気かしら！？
なんか手術痕うじゅじゅしてるけど大丈夫！？
とか、
慌てた経験誰しもあると思うんですよね。
こんな時、
『もっとしっかりがっつり詳細に術前術後の診察で聞いておけばよかった』と思いますよね。
初めてのことだから、何を聞いておくべきかもわからない、
『診察時に確認しておくべきことシート』とかあったらいいよなぁ、
と思ってつぶやいたところ、
『こどもにむけた母斑治療説明えほん』の原案、あおまめさん来る！！
そんなわけで、今回も作成にご協力頂きました♡
患者力高める‼『じぶんカルテ』を作ろう！
今回の診察時質問シート作成にあたってあおまめさんが参考にしたのは
こちらの書籍
医者から最高の医療を引き出す…‼
上手な医療の受け方…‼
ではあおまめさんのアドバイスと、
母斑ネットヒアリング用LINEグループの皆さんから寄せられた経験談をもとに
『自分カルテ』＆『診察時質問シート』を作成していきます！
じぶんカルテ！
『母斑』って、詳しくは知らない…という医療従事者もまだまだ居たりします。
軽く考えられてしまっても、知らないからと言って敬遠されても困るので、
一度お子さんの専用カルテを作成して母子手帳などに挟んでおくと
母斑治療以外の用事で病院にかかった時も役立ちそうですね！
こんなかんじ。（最後にダウンロードURL載せます）
体重の部分などは消せるボールペンで随時更新推奨です！
質問力を高めよ！何を知っておきたいか思考の整理を
質問事項のリストアップはだいじですね！
では母斑ネットヒアリング用LINEグループ寄せられた『これ聞いとけば良かったエピソード』から質問事項を作成していきましょう。
術前に聞いておくべしエピソード
手術前後の予防接種スケジュール
今はほぼないけど『予防接種いつまでに』、とかのスケジュールは病院の方針に違いがあるようなので要確認です。
冬場はインフルエンザの予防接種してないと病棟入れないよと言われたことも。
服薬の可否
術前に薬の制限があると聞いて心配で、風邪薬どころか塗り薬もやめています。でも、ネットで検索する限り、風邪薬の使用の可否は先生によって見解が違うようです。素人判断で決めずに、術前検査の時に聞けば良かったと、いつも反省しています…。
『〇歳までに〇〇の接種が済んでいないと入院できませんから』と私も言われたことがあります。
ちなみにうちの娘がかかっている病院での術前の服薬についての指示は、
『手術することも報告した上で処方された薬はOK、市販の風邪薬はNG。入院時にお薬手帳と共に服薬の報告してね』でした。
病院によりけりなので、『術前に風邪症状が出た時の対応』など細かい確認が必要ですね！
術後の安静指示、行動制限について
おもちゃやグッズで何を持っていくかにも関わるので、何日ぐらい安静なのか、プレイルームに行っていいかや
抱っこ紐やベビーカーの可否など確認してました。
制約があれば事前に本人に説明することが鍵なので、念入りに聞いてます。
確かに、入院前の荷造りに大きく関わるので、
これは術前健診で聞かないといけませんね！
退院までの日数、退院後の登園の可否の予想
退院前にも改めて詳しく聞きますが、幼稚園に通い始めてからはこれも重要事項なので忘れずに。
先生に説明するために、何をしてはいけないのか、
夏場ならプールに入っていいのかなども聞いておきます。
就園、就学されているお子さんの場合は、退院後どのように集団生活に参加出来るか保育者ともしっかり計画しなくてはならないので、
これも入院する前にある程度見通しを立てておくのがいいですね。
術前要チェックやシート完成！
術後に聞いておくべしエピソード
点滴や投薬などについて
術後は点滴だけでなく尿管やドレーンなどいろんな管がついて帰ってくるので、
それらがいつまで付いてるのか(最初の頃は何の目的で付けているのかもいろいろ聞きました)、
あと抗生剤の投与スケジュールもできるだけ聞いておきます。
私が夜間にアラーム鳴るのが嫌で止めたいタイプなので、看護師さんにも確認します。笑
包帯やガーゼについて
サテライトが多すぎてレーザー痕に一つひとつテープは貼れない、と一帯を包帯ぐるぐる巻きにすることがよくあるので、
どの包帯が取れたら巻き直すべきかなどを確認しておきます。
ナースコールするほどでないなら自分で補強などするので。
看護師さん達も日々忙しそうなので、つい「わざわざ頼むほどじゃないかも…」なんて、気を遣うのも疲れますし、
『付き添いの家族がしていいこと』、『ナースコールして依頼すべきこと』の確認は大事ですね！
そうそう、あまりに病棟が忙しい日に当たってしまうと、
うっかり飲水開始や清拭、シャワー許可の確認を忘れられてしまうこと、あるので…
しっかり確認しておくのがおすすめです。項目に追加しました。
術後直後に要チェックやシート完成！
術後って、こどもはキーキー（怒）（泣）、
付き添い者は安堵で頭まっしろ、
看護師さんは忙しくてバタバタ、ということよくあるので、
聞き逃しのないようこの紙を持って要チェックや！
退院前に聞いておくべしエピソード
手術痕の予想される変化について
術後、傷口のジュクジュクが心配で電話したところ、
「心配でしたら、予約なしで来院して大丈夫ですよ」
と言われて、受診しました。
結局、『治っていく過程でよくあること』だったですが、
初めてだったので分からず心配でした。
もう少し細かく心配ごとを書き出しておけば良かったと反省。
やっと退院、帰宅してホッとしたのもつかの間、
不安な気持ちで病院にまた行くのってすごく消耗しますよね。
治っていく過程で手術痕の見た目の変化についても
あらかじめ聞いておくと安心ですね！
この他にも、
『ぶつけて患部から出血した！(縫合が裂けたわけではない)』、
『抜糸退院後に患部に糸が残ってるのを見つけた！』など、
外来に駆け込むか悩んで病院に電話したエピソードが寄せられました。
トラブルが起きたとき、どの程度ならどのくらい慌てるべきなのかの相談もあらかじめしておけるといいですね。
病院で貰えるのもの、自分で用意するもの
ガーゼや包帯、患部固定アイテム等、退院処方で出してもらえるもの・処置で使って余ったからあげるよともらえるものと、必要なので買って帰ってくださいと言われるものがあるので、
確認すべしですね。
主治医の先生は、病院の薬店でもいいし楽天とかアマゾンでも買えるよと教えてくださるので助かります。
自分で調べたものや母斑の会で教えていただいたものを、使っていいか先生に聞くこともよくあります。
自分で用意するよう指示されるものって大抵、病院の売店で売っているケースが多いので、これは退院日よりも少し余裕を持って聞いておきたいですね。
乳児サイズの抑制帯なんかはすぐ手に入らないので…、
用意すべきかは入院中に早めに聞いたほうが良いです…（退院直前に慌てて作った思い出）
入浴の可否
シャワーだけOKなのか浴槽につかってOKなのか。
縫い寄せ、レーザー、エキスパンダー、ジェイス、どの治療法にしても、
初めての術後は「これ本当に濡らしてもいいの？？」と心配になりますよね。
濡らすと泣くから痛いのでは？と思ったり、
浴室で手術痕に細菌が入らないかと不安になったり。
いつから何がOKで、どんな洗い方推奨で、
『毎日洗ったほうがいいのか』、『別に洗わなくてもいいのか』明確にさせておくと、
毎晩悩まずに済みそうですね。
登園の目安や行動制限
付き添って登園か、本人ひとりで登園してよいかの判断の目安など。
実際手術を終えてみて、いつからどの程度集団生活に参加出来そうか、
また、登園、登校時の行動制限はあるかなどを改めてしっかり確認しておくと
安心して日常に戻れますね。
推奨見守りの度合いによっては、園や学校と相談の上、家族による付き添いの加配が必要になるかもしれませんし、術前と術後で要確認事項ですね！
退院前に要チェックやシート完成！
診察時の心得
『質問がなければ、相手は理解したと思って先に話を進めてしまうかもしれない』
わかります～これ～、実は頭まっしろになっているだけなんですが、
聞くので精一杯で質問出来ないまま診察が進み、
そして終わってしまうことありがちですね。
質問事項が書かれた紙を持ち込めば、
頭まっしろでも上から順に聞いていくだけでなんとかなるはず！（メモもしてね）
振り返り、大事ですね！
『聞きたい事が聞けたな！』と思えば、次も落ち着いて診察受けられるだろうという自信にも繋がりますよね。
あおまめさん、母斑ネットヒアリング用LINEグループの皆さん、
ご協力ありがとうございます！
とりあえず、毎回でなくとも、
一度このシートの項目を全部埋めておけば
その後の手術の際にも何かしらの判断の目安になる『じぶんカルテ』になってくれると思います！
是非活用してみてください！
↓ダウンロード出来ます。
コンビニでネットプリントされる方はPDF,
アレンジしたい方はパワポをどうぞ
