巨大色素性母斑ネットワーク

巨大色素性母斑に関する治療情報や母斑×子育てあるある話など、      母斑治療経験者のみんなにわいわい聞いてまとめて発信する母斑ネット

巨大色素性母斑【交流の場】

巨大色素性母斑、獣皮様母斑の治療について検索して

この巨大色素性母斑ネットワーク、 通称母斑ネットに

いらっしゃったみなさまこんにちは!

巨大色素性母斑を治療中の娘(正月のEテレ特番で寺田心くんにハマり、なんと髪型を心くんカットにした三歳女児)をもつ二児の母、asukaです!

 

さて今回は、

これまでの母斑ネットの記事の中に何度も出てきた

『母斑ネットヒアリング用LINEグループ』

『母斑の会(母斑治療経験者とその家族の交流の場)』について

改めてご紹介したいと思います。

 

 

母斑ネットの素

まず『母斑ネットヒアリング用LINEグループ』は、

その名の通り、

母斑ネットに情報提供してもいいよーという

母斑治療経験者とその家族の方に登録して頂いているLINEのグループトークです。

 

こちらではだいたい月1ペースで管理人asukaからが投稿されるアンケートや質問に、

答えられる人が自由に回答していくというスタイル。

基本的にはここでのやり取りは母斑ネットに掲載OKという前提のもと

ご協力いただいています。

みなさんいつもありがとうございます!

 

 

で、『母斑の会』とは

LINEグループとは何が違うの?というと、

『母斑の会』は交流の場にグループウェアを使っています。

 

グループウェア
groupware

 ネットワークにつながれたパーソナル・コンピュータを使いグループでの共同作業を支援するソフトウェア。管理者はまずネットワークのサーバ上にグループのメンバーしか読み書きできない場所をつくる。メンバーはそこにあるファイルを読み書きすることによって,電子掲示板(BBS),スケジュール,文書情報のデータベースなどを共有することができる。
 
出典 ブリタニカ国際大百科事典 小項目事典

↑こんなかんじ。

グループウェアに馴染みが無い方には

『会員制のHPみたいなの』とお話しています。

 

 

以前は母斑の会もLINEでやり取りしていたのですが、

50名超えてきたあたりから、過去のやり取りを遡って探すのが大変で…。

 

グループウェアに移行後は

会員同士の情報交換を

話題別に割り振られた掲示板で行っているので、

『治療別相談』や『保険』、『術後ケアについて』など

知りたいクチコミ情報を利用会員なら簡単に引き出して見ることが出来るし、

新たに情報提供を他の会員に向けて呼びかけることも出来ます。

 

 

 

母斑の会グループウェアに会員登録するには

まず、

①メンバーからメール等で母斑の会グループウェアの招待URLを受け取ります。

 

②招待URLから登録ページに飛びます。

 

③氏名・居住区・プロフィール写真の設定などを行います。

 

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以上。

 

あっ、結構簡単。

書いててびっくりな簡単説明でしたが、こんなかんじです。

 

ふたつの違い

母斑の会母斑ネットLINEグループ大きく違うのは

『やり取りの整理がされている』のと、

『会員同士の氏名、居住区、プロフィール写真の公開が必須であること』です。

 

母斑ネットLINEグループでは

皆さんプライベートでも使っているLINEアカウントなので、

表示されるお名前は任意です。

 

母斑の会のほうでは、

『より詳しい情報を的確に、安心してやり取り出来るクローズドな場』という性質を保つため、

情報を求めるひとも、提供するひとも、

お互いに名前と顔がわかる環境でやり取りしましょうという約束があります。

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 比べてみるとこんな感じ。

母斑ネットLINEグループのほうには、

治療中の方以外にも、

『治療は終わったけれど経験談を寄せる機会があれば協力したい』と言って下さる母斑治療卒業生の方もいます。

 

ちなみに、

LINEグループのほうは管理人はasuka、

グループウェアのほうは三名の会員が管理者を請け負って

利用サポート役をしてくれています。

 

 

 

ここでちょっと、そもそもの始まりについて

『色素性母斑 治療 ブログ』などのキーワードで検索すると、

いくつかの母斑治療記録ブログがヒットするかと思います。

ネットの海に漂う母斑情報を探して仲間を見つけては、

その人のブログのコメント欄でやり取りをする。

以前から交流の場自体はポツポツと存在はしていました。

 

そんななかで、

ひとりのブロガーさんから、

ブログを通じて出会った母斑治療経験者、母斑患者の家族に向けて

ある提案がされました。

「会いませんか?」

 

 

『会いましょう会』

発起人は母斑治療経験のあるひとりの女性、

↑こちらのはなっぺさんです。

 

母斑治療中のお子さんを持つ親御さんなら一度は

『同じ経験をしているひとに会ってみたいなぁ』と

思ったことがあるのではないでしょうか。

 

でも、ネットで繋がったひとに会いに行くって

距離の問題もあるし、ドキドキするし、

思っててもなかなか言葉にするのって勇気がいりますよね。

 

母斑ネット管理人asukaは

中学の情報の教科書に載ってるネット弁慶の見本みたいな大人なので、

個人ブログは公開していましたが、

オフ会を主催しようとは微塵も考えたことがありませんでした。

 

このはなっぺさんのすごいところは、

「日本全国会いに行きます!」

 と言い切ったところ。

 

え、ええ~~~~!?

たしかにどっか一か所に決めると来れない地域の人も出てくるけど、

日本、縦に長いよ!?大丈夫!?

 

当初、オフ会ってどないなもんかと思っていたのですが、

はなっぺさんのこの熱意に心動かされた人は少なくはないのではないかと思います。

 

結果、春に『会いましょう会』の呼びかけがされ、

その年の夏に、福岡、京都、東京でオフ会が行われました。

トータルで50名は参加したのではないかと思います。

はなっぺさんは全会場参加です。

母斑治療中のお子さん、

母斑治療経験のある成人の方、

治療中お子さんのご家族、

たくさんの人達が出会うことが出来ました。

 

 

『母斑の会』に期待していること

『会いましょう会』、無事終わりました。

 

で、

この集団、これからどうなっていくんだろう?

 

そんな空気をじわじわ感じるようになりました。

そのあたりで、

はなっぺさんが、今後、この会に期待していることについて話してくれました。

 

このグループを通して、親同士で愚痴り合ったり、相談し合ったりする場所であると同時に、

長期的に考えたとき子供同士で相談し合ったり、愚痴り合ったりできる関係が作れたらいいなと思います。

 

 

みんなに会えて本当に嬉しかったこと。

 

はなっぺさんが子供の頃、母斑があるのは自分だけで、

悩みを打ち明けられる相手がいなかったこと。

 

『親しい人からの母斑への理解』と

『当事者同士の共感』てやっぱり違うということ。

 

ここで出会ったこどもたちに、

自分と同じ思いをしないで欲しいと思ったこと。

 

この時のはなっぺさんの気持ちは

是非はなっぺさんのブログで見て来て頂きたいです。

「会いましょう会」について | はなっぺのブログ

 

 

今はメンバーの比率的に親が中心の会だけれど、

ここの繋がりが続いていけば、

いつか当事者であるこどもたちにとっても

ひとつの拠り所になるんじゃないか。

 

はなっぺさんがどんな思春期を過ごしてきたのかと思うと、

自分の娘と重なって見えて、胸が苦しくなりました。

そして、こどもたちのこれからを本当に親身になって思いやってくれたことが

とても嬉しかったです。

親によるほぼ親のための『母斑ネット』を書いている私としては、

この視点は目から鱗であり、

また大きな希望にも見えました。

 

漠然とした不安があったんです、

『いつか娘が取り切れなかった母斑や手術痕について

 独り悩むようになったら、私がしてあげられることはあるんだろうか』と。

 

ここでの出会いが

細く長く続いて、

いつか娘のこころの御守りのひとつになってくれたら。

 

そんな思いから、

『交流の場をどういう形にしたら細く長く存続させられるか』を考え、

あれこれ相談した結果、

『会いましょう会LINEグループ』を

『母斑の会グループウェア』に移行する運びとなりました。

 

 

出会いの確率

さて今回はこんなアンケートを

母斑ネットヒアリング用LINEグループの皆さんに送ってみました。

 

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『いるよ』3!!意外といる!!

 

いやその10倍『いないよ』回答なので、

なかなか日常生活のなかで知り合える機会って少ないんだなぁといえるのですが…。

(あれそういえば、私が20歳の頃に付き合ってた彼氏、首に手のひらサイズの母斑あったなぁ、気にならなかったから忘れてたけど。)

 

 

で、続けてこちら

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ガンガンいけない!!

『様子を見ながら話しかける』が13名ですが、

様子によっては話しかけられないこともありますよね。

我が家は娘がスーパー落ち着きがなくて

親子ともにうろちょろしているので

端から見て話しかけづらいと思います…。

 

『そもそも遭遇したことがない』も13名。

同じ境遇の人と

出会う、知り合うってやっぱり簡単ではないみたい。

ネットを通じて出会うっていうのは、

ご家族の中に抵抗がある方もいるかもしれないので、

そのへんはよく話し合って考えて頂きたいとは思いますが、

やってみると案外悪くない。と私は感じています。

(ちなみに私は↑のアンケート、内気テレパシストです♡)

 

そんなわけでどっちのコミュニティもいつでもメンバー募集中だぜ

はい、そんなわけです。

ご希望の方はコメント欄にてお声がけください!