巨大色素性母斑、獣皮様母斑、黒あざの治療について検索して
この巨大色素性母斑ネットワーク、 通称母斑ネットに
いらっしゃったみなさまこんにちは！
巨大色素性母斑を治療中に娘（最近字が読めるようになり、『さけるチーズ』のパッケージを見て、「『ちける』ってなに？」と聞いてきた四歳児）を育てる二児の母、asukaです!
さて今回は、
成人してから母斑治療をされた方の経験談をご紹介します！
治療期間は？仕事の調整は？費用は？
大人の当事者の方が母斑治療を受けるうえで気になるあれこれに答えて頂きました！
※今回は提供して頂いた患部の術後経過写真の掲載があります。
社会人になってから決意した母斑治療
今回、経験談を寄せて下さったのはこちらの方、
高校生の時、一度は治療を考えたAさん。
でもその当時、提案された治療法は
学生生活との両立が難しそうであったり、
処置後の状態が納得のいくものと思えなかったり…。
結局、治療には至らず、母斑はそのままにしていたそうです。
では、大人になって、就職もした、
あえての今、治療を決意したきっかけはなんだったのでしょう？
きっかけはジェイス（自家培養表皮）だったんですね！
（初期に描いた絵がひどい…）
たしかに、長期間皮膚の下に風船を入れて皮膚を伸ばしていくエキスパンダーと比べると、ジェイスのほうが手術までのステップは少なく済むので
社会人の方でも仕事と治療の両立がしやすそうですね！
気になるジェイス×母斑治療スケジュール
決意してからのスピード感…！
22日間の休暇取得はどのようにされたのでしょう？
私傷病休暇を利用
社内制度、助かりますね…！
業種によっては休暇とリモートワークの組み合わせという方法もあるのではないでしょうか？
お子さんの治療に付き添う場合と同じく、
当事者の方が治療計画を自分で立てる場合も、
早めに治療スケジュールの把握、
職場への相談、社内制度の確認が大事ですね！
術後、いかがですか？
ジェイスは術後のケアがお子さんだとなかなか大変そうなのですが、
この点は当事者が大人だと安心ですね。
患部の術後経過写真も提供して頂きました！（転載禁止です）
ジェイスは最初真っ赤になり、それが時間をかけて徐々に落ち着いていくのだそうです。
赤みが見られる部分はまだ馴染んでいく過程なんですね。
これだけ広範囲を一度に治療出来るなんて、
流石ジェイス…！
そうそう、ジェイスと言えば、
これまで経験されたお子さんの親御さんからよく聞くのが
・術後、かゆくなる
・術後、赤くなる
・術後、診療明細見てぶっ飛ぶ、あってよかった小児医療費助成
なのですが、
成人がジェイスで治療を受けると、お、おいくらに…
入院前に確認！高額医療支給制度
ろろろろろろっぴゃくまんえん…！！！！！！！！！！
三割負担でも180万円。ヒェーと一瞬思いましたが、
そうか、保険適用の治療なんだから限度額適用されますよね！よかった…よかった…
これ、窓口で一旦払って後から制度を利用して返金して貰うことも出来るのですが、
まぁ…申請手続きは事前に済ませておきましょう…！！
母斑治療は、『思い立ったときがそのとき』
『自分が優先的に治療して貰いたいと思っている部分を医師に伝える』
これ！物凄く大事ですね！！
何度もお話させていただいている先生でも、
『医療従事者と患者って見てるところ違うなぁ』と思う事、やっぱりあります。
医学的に見て優先させたい箇所、難しい箇所もあると思うので、
術前の診察には、遠慮せず納得いくまで話し合うぞ！という気合が必要ですね。
大抵、慣れない術前検査に緊張した状態で診察室に入ることになるので…。
そして
『遅すぎることは無い』
『思い立ったときがそのとき』
このAさんの言葉、
当事者ではない私も、勇気を貰いました。
母斑ネットでは早期治療を推しているため、
治療しないまま大人になった当事者の方々を苦しめることにならないかと思うことが何度もありました。
でも
『母斑治療を受けたい／受けさせたい』
そう思ったときこそ治療のタイミング。
当事者の方々が、そのご家族が
思い立った時、そのサポートになれるよう
これからも母斑治療に関する情報発信をしていきたいと思いました。
『大人になってからの母斑治療』
とても貴重な情報を提供して下さったAさん、
本当にありがとうございます！
Aさんの想い、たくさんの当事者の方に伝わりますように！
