巨大色素性母斑、獣皮様母斑、黒あざの治療について検索して
この巨大色素性母斑ネットワーク、 通称母斑ネットに
いらっしゃったみなさまこんにちは！
巨大色素性母斑を治療中の娘（ビデオ会議システムにハマり母の会議中にもどうにか見切れようとしてくる現代っ子四歳児）を育てる二児の母、asukaです!
今回の記事は、母斑をもつ赤ちゃんをご家庭にお迎えしたばかりの方に向けた内容となります。
まずは、お子さまのご誕生、おめでとうございます！
今、新型コロナウィルス感染拡大防止のため、医療機関で多くの診察や治療がストップしている状態かと思います。
この時期に、母斑を持つ赤ちゃんをお迎えしたばかりの親御さん達に対して、
母斑ネットはどんな発信が出来るのかと考えていました。
生まれたての我が子の体に、黒いあざがあり、
初めて『色素性母斑』というものを知った親御さんがまず知りたいこと…。
それはやっぱり『治療法について』ですよね。
でも今は初診の予約を受け付けて貰うのも難しい状況ではないかと思います。
では、その次に知りたかったことはなんだっただろうと思い返してみました。
『我が子以外にも
こういった黒いあざを持つ子はいるんだろうか？』
そんなわけで、今月は
こちらについてご紹介していきます。
情報が手に入らない、治療を始められないという不安や孤独に、
少しでも寄り添えますように。
『色素性母斑』、我が子以外にどんな症状の子がいるんだろう？
生まれたての我が子の体に、
見たことのない黒いあざ。
驚きましたよね。
多くの医療従事者から
「命に関わるようなものじゃないから」と言われたのではないでしょうか？
でも、産院内で見かける他の赤ちゃんとは明らかに違うしるしを持つ我が子。
心配しなくて良いのか、どうして我が子だけ…と
不安や孤独を感じた方もいらっしゃるかもしれません。
検索したら治療ブログはいくつかあっても、
お子さんの姿をそのまま見られる機会ってあまりないですよね。
というわけで、
今回は私の娘の新生児期の似顔絵を公開します。
こちら
顔のほぼ半分を覆う巨大色素性母斑（獣皮様母斑）です。
頬骨に母斑が癒着していて、
頬の真ん中に溝ができていました。
色素性母斑の症状は人によって様々です。
体の一部分だけだったり、
一度の手術では取りきれないほどの大きさのものであったり、
髪の毛の中にあったり、
小さい母斑が体中に沢山あったり。
母斑細胞が皮膚の中のどれくらいの深さまであるのかも
個人差があります。
私はこれまでに二回、
母斑患者の家族会を通じて
乳児期のお子さんから成人された方まで、
様々な症状を持つ当事者の方にお会いしました。
同じ黒いあざ、
でも症状は様々。
そして当事者の方々も
似通った経験はしつつも
当たり前に様々な方々がいらっしゃいました。
見た目に症状が出るものなので、
ついそこを中心に見てしてしまいがちですが、
ひとりひとり当たり前に
みんな同じく
別々の個人です。
母斑自体は珍しいけれど
けして当事者自身が『特殊』なわけではない、
当たり前にそれぞれの性格を持った一個人です。
「同じ症状の人はどうしているんだろう」
「この子をどう育てていったらいいんだろう」
と不安に思われた時はこのことを思い出して下さい。
私が聞く限りでは、
どのご家庭もそのお子さんの個性に合わせた
『その家庭ごとの普通の子育て』をされているという印象でした◎
母斑について、他人から「それどうしたの？」と聞かれたら
赤ちゃんを連れていると、知らない人から声かけられる率が上がりますよね。
そしてその場に赤ちゃんと母親しかいないと
何故だか不躾な物言いをしてくる人も多くなります。
この『不躾育児助言マン遭遇イベント』、
父親といる時はあまり発生しないという声が多く、
お子さんが小さいうちは
母親と父親とで世間の見え方に違いが生じる場合もあります。
これに関しては以前に当事者の親御さん達の経験談をまとめたので
こちらをご覧ください。
『見た目問題』については啓発の取り組みも最近は増えてきています。
是非、『第一声からひとの見た目についてズケズケ言ってくる方がおかしい』ということ、
『当事者やその家族が肩身の狭い思いをする必要など無い』ということ、
忘れないでくださいね。
対応については様々な意見がありますが、
私は不躾に聞いたことを後悔させる態度で対応する派です。
情報、気持ちを共有する場所『母斑の会』
色素性母斑にはNPO法人やどこかの病院が主催する患者家族会などは
2020年5月現在ありません。
そのため、有志でグループウェアを利用した交流の場『母斑の会』を発足しました。
ざっくり言うと、会員制のHPのようなものです。
こちらは『母斑の会』に登録したメンバーしか閲覧、投稿が出来ません。
悩み事や病院情報のやり取り、オフ会のお知らせなどを
メンバー同士でやりとりする場になっています。
登録に関してはまずご案内サイトURLをお知らせしますので、
ご希望の方はコメント欄にてお知らせください。
（コメント欄は管理人のみ公開の設定になっているので、投稿してもいきなり全公開にはなりません。申し込みフォーム感覚でどうぞ）
※icloudのメールアドレスはこちらの返信が『迷惑メールフォルダ』に振り分けられたり、
受信できないことが多いそうです。
可能であればicloud以外のアカウントからご連絡ください。
母斑ネットは当事者とその家族の想いであり、願い
2018年の春、
ひとりの当事者さんの呼び掛けにより、
ネットを通じて、多くの母斑治療経験者さんやそのご家族と知り合うことができました。
そして思いました、
『ここでやりとりされる情報をクローズドなコミュニティ内に留めておくのは勿体無い』
思い立ってすぐにブログの開設提案と情報提供のお願いをコミュニティに投稿しました。
多くの方から賛同をいただき、そして今に至ります。
母斑ネットを書いていて毎回感じるのは、
情報提供してくださる経験者さん達の
『「ひとりじゃないよ」と伝えたい』と言う想いです。
母斑ネットには
『自分達が過去に経験した不安や孤独な思いを
これから先、誰かがしないで済むように』と言う経験者さん達の願いが込められています。
今、ただでさえ世の中が不安定な時期に、
初めて知る症状を持つ我が子を抱え、不安な気持ちでいる人に、
私達のささやかなエールが届きますように。
