巨大色素性母斑、獣皮様母斑、黒あざの治療について検索して
この巨大色素性母斑ネットワーク、 通称母斑ネットに
いらっしゃったみなさまこんにちは！
巨大色素性母斑を治療中に娘（最近RADWIMPS好きな四歳女児。母は詳しくないです）を育てる二児の母、asukaです!
さて今回は、
・きょうだいがいる場合の入院事情
・共働きの場合の入院事情
・退院後の再開スケジュール
について、母斑ネットヒアリング用LINEグループの皆さんから寄せて頂いた経験談をまとめてご紹介します。
春から育休明けで職場復帰される方は特に気になる内容じゃないでしょうか。
職業や家族構成によっても事情は様々と思いますが、順にご紹介していきます！
きょうだいがいる場合の入院事情
ちいさいお子さんの入院、手術となると、
なんとなく『親も一緒に入院したり、面会時間中ずっとお世話につくことになるのかなぁ』とイメージしがちですが、
きょうだいがいるとそうもいきませんよね。
母斑治療をしているお子さん以外にもきょうだいがいるご家庭ではどうしているんでしょう？
母斑治療している子：３歳年少
治療内容：頬の母斑の切除・レーザー
きょうだい：５歳年中
入院期間：抜糸までだと9日間、様子によっては4.5日間で退院して、抜糸は外来で。
希望は付き添い無しですが、
一度付き添い入院も体験しました💦
朝、きょうだいを預かり保育へ→お迎えから夫帰宅まで祖父母宅→夫と一緒に自宅へ帰り就寝。
我が家の場合は、夫婦ともに実家が近くて両親健康なので普段からがっつり甘えています💦
仕事復帰をしましたので、次回付き添い入院になった場合は
祖父が付き添うと張り切ってくれています😅
病院まではバス電車で1時間半くらいの距離です。
夫婦ともに両親健在＆近くに住んでいて協力的っていうのは本当に心強いですね！
切除、レーザーだと、お子さんの健康状態が良ければ最短二泊三日で退院できる病院もあり、
その期間だけ親族やシッターさんに協力して貰うというケースもあるようです。
平均入院期間と、どれくらいまわりからの協力が得られるかとのバランスで治療法を選ぶというのも、ひとつの方法ですね。
ちなみに、
基本ワンオペです！という家庭の場合…
母斑治療する子：四歳
治療内容：顔の母斑に切除、レーザー、きょうだい：七歳
入院期間：二泊三日で抜糸は後日外来
授乳期に単独入院にしたら哺乳瓶拒否してカラカラになっちゃったので、
それ以来、付き添い入院です。
きょうだいは緊急用の24時間預かり施設にお泊り。
施設自体は綺麗で助かっているのですが、
駅からのアクセスが良くなくて、
毎回入院前後のきょうだいの送り迎えがめちゃめちゃ大変です…。
祖父母が自宅に泊まり込んで見てくれるとかでないと、
親子ともに負担はかなり大きいですね～。そろそろ付き添い無し入院頑張って貰おうかなと思っています…！
なにを隠そう、これは我が家です～泣
保護者やきょうだいが入院等の時に利用できる24時間保育施設っていうのは、
どこの自治体にもあるものだと思うのですが、（お住いの地区の役所でお尋ねください）
数が沢山あるようなものではないので、自宅から近いかどうかは運次第…。
ワンオペ育児されてる方は、どれくらい公的機関から助けが得られるのか知るべく、
母斑治療が決まったら、とりあえず役所の子育て支援の窓口に相談してみることをおすすめします。
本当にしんどい状況になってからじゃ助けを求めるのも大変なので、
事前に居住区の担当ソーシャルワーカーさんに事情を把握しておいて貰うって、結構だいじ。
共働き家庭の治療スケジュール
ここは特に、来春から職場復帰される方には気になるところですよね。
勤め先の社内制度や根回しの仕方にも注目です！
治療内容：切除・レーザー、頬
ペース：年に１回から２回の手術
入院期間：術後の様子によりますが、抜糸は外来で、4日間くらい？
入院は、付き添いなしを希望ですが、
付き添い入院の場合は平日は祖父母、土日祝日は私（母親）予定です。
育休復帰時に、少し大げさに周りに話してあります😅
生まれつきの母斑、一度の手術で消えるものではない、遠方の病院にかかっている理由などなど💦
なので、入院手術が決まり次第上司に休みたいことを伝えます。
出来るだけ周りに影響の少ない時期を選んではいます💦治療に合わせて、年休利用予定ですが、
子の看護休暇が使えるか確認中です☺️
公務員をしており、
夏休みや冬休みなどの時期であれば比較的簡単にお休みが取れますが、普段は休みにくいです💦
業務の代行を社内で依頼したり、管理職に調整を頼んだり、普段からの根回し必須です。
治療内容：首の後から両肩、背中、右胸、右腕につながった母斑にキュレッティング、切除、レーザー
ペース：年に３回程度を希望
入院期間：１週間前後
付き添い入院は母がします。
復職前に上司(人事も兼ねる)及び同僚に、
母斑のこと、悪性化の恐れもあり遠方で治療していること、年に数回、入院期間の他にも検査等で休みが必要になることを伝えました。
シフトは私が決められる立場にありますが、繁忙期を除いた時期に日程を組むようにしています。
治療期間には今のところ有給を使っています。
今のところ大丈夫そうですが、有給がなくなったら介護休暇を使おうかと考えています。
最近主治医の外来日が、夫の休みの曜日になったので、術前検査や抜糸は夫に任せようと思っています。
手術延期を避けるため、入院日までの間、風邪予防で保育園をお休みする期間（3週間）を設けた際には、
遠方の私の母に来てもらいみてもらいました。
ただ、毎回となるとどうしたものかと…。私もみなさんどうされてるのか知りたいです。
比較的入院期間が短い切除、レーザー、キュレッティング組の入院事情。
看護休暇、介護休暇の利用も視野に入れると、上司、同僚および人事にも
早めに、しっかりと事情説明をしておくのが良さそうですね。
折角シフト調整して貰ったのに、風邪をひいてしまって手術延期になるのは困る！
でも風邪予防で術前に自主休園／休校期間を設けるのはそれはそれで自宅保育の人員確保問題が…。
治療×共働きの悩ましいところですよね。
治療に関する悩み事をママだけで抱え込むことのないように、
ご夫婦で話し合い、親族、職場にこまめに共有するようにして、
イレギュラーが起きた時にも周囲がヘルプに入りやすい環境をコツコツ作っておく必要があるなと感じました。
さらに、入院期間が長めなエキスパンダー、ジェイスで治療されている方々の経験談では…↓
治療内容： 首・胸・背中・腕の母斑を切除・エキスパンダー・人工真皮+ジェイス
ペース：年に１、２回
入院期間：１週間から１０日
ほぼ母が付き添って入院、 極たまに父。
子どもが２歳のころ、今の職場に再就職。面接時に、子どもの病気こと、年に何回かの手術が必要なこと、長期に渡ることを説明し、同意の上で雇ってもらいました。
入院期間は有給や振休を利用しています。
入社したてのころは、有給も少なく、欠勤扱いになることが多く、辛かったです。
福祉施設に常勤勤務してます。職員、利用者さんともにいろんな事情を抱えた方がいるので、受け入れてもらいやすかったのかなぁと思います。
エキスパンダー治療の全盛期は
年に4回入院したり、
MRSAに感染したときは１か月以上入院したりして、
職場にはいっぱい迷惑かけてきました(*_*)
こんなでも、嫌な顔一つせず、受け入れてもらえる今の職場に、感謝しかありません。
治療内容：切除、エキスパンダー、植皮
ペース：一年に３～４回
入院期間：２週間～３週間
付き添い入院で、母親が付き添い。
一歳で職場復帰した際に、病気のこと、治療の目処(小学校入学式前後までかかる)
治療に伴って、長期の休みが必要なことを説明しました。
職場が福祉施設ということもあり、理解はある方だと思います。
迷惑をかけるため、退職も考えていましたが、ある程度の目処もたっているのもあり、職場には甘えさせていただいています。
復帰当初は、正規職員で、有給を使いなんとかやっていましたが、あっという間になくなってしまったため、上司の提案で、欠勤のつかない「介護休業」を使い、やっていました。が、この介護休業、最大94日、回数で三回しかとれず、
最終的には、収入は減りますが休みの調整がしやすい、非正規職員になりました。
治療にエキスパンダー、ジェイスが入ると、
入院期間が1週間以上かかる、また術後の細菌感染リスクもあるため入院期間延長になる可能性もあるんですね…。
でも、一度に広範囲の母斑をなくせる治療法なので、その点もしっかりと周囲に説明して理解を得る必要がありますね。
術後の集団生活再開のタイミング
入院、手術という非日常から、いつ集団生活に戻って良いものか？
また、みなさんどれくらい預け先に手術痕のケアをお願いしているのかも聞いてみました。
四歳、保育園年少クラス
治療内容：頬の母斑を切除、レーザー（全身麻酔）
手術の翌日には退院するのですが、
レーザー痕からの滲出液すごくてガーゼのテープが剥がれやすく、異年齢保育の園でわちゃわちゃしてるので、剥がれてもすぐ気づいて貰うのは難しいかなと思って、三～五日ほど自宅で安静に過ごすことにしています。
レーザーの回数を重ねるごとに反応が弱くなり、滲出液があまり出なくなってきたので、術後の安静期間も短くなってきています。
【保育園への対応願い】
ガーゼが剥がれた時用にテープを持たせていますが、上記の事情があるので自宅でがっちり貼っていきます。
お友達に向けても、手術する理由、術後は顔に触らないでほしいことを
年度始めに先生から説明して貰っています。
ガーゼが剥がれてしまった時、『どれだけ即貼りなおして欲しいのか』と、
園内の保育環境とのバランスで登園再開時期考えてみる必要がありそうですね…。
1歳4ヶ月
治療内容：うなじから首衿の辺りの母斑にキュレッティング＆ジェイス
術後は手術日から2週間後に登園開始しました。
（県外での手術だったので長めに2週間入院、退院後はすぐ登園開始しました）
【保育園への対応願い】
どの先生が見ても分かる様に薬と傷の様子の説明を記入してジップロックにひとまとめにしてお渡ししていました。
現在はプールの時期なので首の日焼け防止の水泳キャップを被せてもらってます。
まだ小さいので戸外遊びがほとんど無く日焼け止めも登園前にお家で塗る程度です。
ケアを先生達にお任せする場合は『誰でも同じように対応して貰えるように』準備をする。
いつも同じ先生につきっきりになって貰えるわけではない集団保育に戻るにあたって大事なことですね！
治療内容:エキスパンダー(背中、腹部)
退院後は自宅で一週間程度様子を見てから、登園。
【保育園への対応願い】
うちも、常勤や看護師さんがいるので、抜糸あとで傷がある状態で包帯や軟膏を塗ったり処置がある状態でも、受けいれてもらってます。
基本は、保育園で剥がれないようにしていきますが、必要に応じて処置してもらえるように、主治医に指示書をかいてもらうようにしてます。
現在2歳で過去三回の手術での治療内容によって期間が異なります。
1回目
治療内容：背中全体をキュレッティング＋ジェイス。その他サテライトにレーザー。
集団生活再開：退院～10日後
背中全体をガーゼで覆い登園しました。
保育園にはガーゼと優肌絆を預けて、剥がれたら交換をお願いしました。
2回目
治療内容：脇腹をキュレッティング＋ジェイス。その他サテライトにレーザー。
集団生活再開：退院～1週間後
以後、1回目と同様
3回目
治療内容：背中、太もも、膝あたり、お尻の母斑を切除。その他サテライトにレーザー。
集団生活再開：退院～4日後
マイクロポアテープ貼りまくりで登園しています。
保育園にはテープを預けて、剥がれたら貼ってもらってます。手術を経験する度に慣れてきたのもあり、
退院～登園再開までが短くなってきました。
【保育園への対応願い】
うちの子の場合、保育園に常勤の看護師さんがいて、
入院前と退院後は毎回面談をしています。
入院前は手術内容の確認。
退院後は【術後の経過、処置方法、外遊び、水遊び、紫外線対策】について確認します。
【】内の指示は先生にお願いして退院時に渡される療養計画書にすべて書いてもらっています。
あと、お外遊び前は日焼け止めの塗り直しをお願いしています。
看護師さんや養護教諭が常勤している園や学校だと「お願いしてもいいんだ」という安心感があっていいですね。
術後ケアのやり方って依頼したら文書で貰えるものなんですね！自宅用にもコピー取っておくと良さそう。
なにごとも、報連相がだいじ
うーん、そもそも母斑治療自体が治療法と患部の場所や範囲によってもひとそれぞれで、
そこに更に『家庭状況』、『職場の状況』、『集団生活先の状況』まで掛け合わせると
出来ること出来ないことのパターンが無限に出てきそう…。
共通して言えることは、
みなさん各方面に対して報連相をかなりしっかりされているなということ。
何も事情を知らないのではいざという時どうヘルプに入ったらいいのか、相手も困ってしまいますよね。
これから職場復帰や、お子さんの就園、就学など、
新生活スタートを控えている方は是非、
『なにを知っておいて貰うべきか、自分はなにを把握しておくべきか』整理してみることをおすすめします。
これは勿論、育休から復帰されるママだけじゃなくて、パパの職場にも、しっかり情報共有しておいて貰うのがいいのではないかなと思います。
母斑治療×きょうだい、母斑治療×仕事、母斑治療×集団生活、
あくまでも私の体感ですが、
思ってた以上に大変だし、
そして思ってた以上に、まわりにすごく助けて貰えています。
100回言うけど、ママひとりで抱え込まないように！
関わるあらゆる人との報連相と、そして感謝を大切に。
これを機に家族会議してみて、
是非みんなで支えあって治療頑張ってくださいね！
