巨大色素性母斑、獣皮様母斑、黒あざの治療について検索して
この巨大色素性母斑ネットワーク、 通称母斑ネットに
いらっしゃったみなさまこんにちは！
巨大色素性母斑を治療中の娘（最近、話しかけられたくない時に「イマ、ダイジナコトシテルカラ、シズカニネ」と断ってくるようになった四歳児）を育てる二児の母、asukaです！
さて今月は、
母斑治療経験者とその家族の交流の場、
『母斑の会』のオフ会が開催されるとのことで、
MUSUME＆asukaも参加して参りました！
今月の母斑ネットは
『母斑の会』オフ会in京都☆潜入レポートを
前後編に分けてお届けしたいと思います！
当事者経験談とエキスパンダー経験談が聞ける二部構成
今回のプログラムはこんなかんじ↓
母斑治療中のこども達とその家族、そして母斑治療経験のある成人の方、
総勢１８組の参加者が集まりました。
簡単に各自自己紹介をしたら、
当事者の経験談を聞くコーナーからスタート！
おしえて当事者さんのコーナー
今回お話をしてくださったのはこちらのAさん、Bさん。
事前に参加者から寄せられた質問に一問一答形式で答えて頂きました。
ちなみに、『母斑についての説明』、参加者の皆さんにも
『お子さん／おともだちに、なんて言ってる？』というテーマで
ふせんに書いて会場のボードに貼って貰ったところ、
こんなかんじでした。
お子さんに対しての説明はみなさんされているようで、
『生まれつき』、『癌になっちゃうかもしれないから取って貰おう』などが多数。
おともだちに対しては、親からよりも、
本人か先生に説明を任せたほうが知って貰う機会を逃さずに済みそうですね。
エキスパンダーと植皮、
どちらも自分の体の皮膚なのに、術後の皮膚感覚がそれぞれ異なることに驚きました。
個人差なのか、エキスパンダーで皮膚を伸展させていることが影響するのか、
手術したい場所によってはよく医師と相談して検討したいところですね。
そうだ！ともだち百人出来なくてもいい！
百人で富士山の上でおにぎりパックンパックン食べなくてもいい！
『良くも悪くもいろんなひとがいるから、
付き合う友人、耳を傾ける相手は選んでいいんだよ』って、
学校の教科書に載せておいて欲しいくらい重要なライフハックですね…！
また、早期治療について。
勿論リスクが全くないとは言えないし、推奨しない病院もありますが、
でも、こども時代、今ほど治療の環境が整っていなかった当事者さん達からしてみたら、
「折角、選択肢も受け入れ先もあるなら、やったらいいんじゃないかなぁ」というのが率直な感想のようでした。
日常的な『大丈夫』の中に垣間見える『ちいさな孤独』
母斑治療って、手術やその後のケアも大変だけれど、
今回のお話を聞いて、当事者の孤独についても考えさせられました。
母斑や手術痕とともに生きていくということ。
必要に迫られて、次第にハートは強くなっていくかもしれないけれど、
いつだって100％の強さを保っていられるわけじゃないこと。
日常のなかのほとんどの時が『大丈夫』でも、
時にはハートがしぼんでしまうこともあること。
そういう瞬間に、寄り添える関係を築いていくことの大切さを教えて貰いました。
治療のルーティーンから離れたその後、
思春期の思い、
大人になってからの患部の状態、
当事者の方からじゃないと聞けないお話ばかりでした。
経験談を聞かせてくださった当事者のお二方、
本当にありがとうございました！
一方その頃、こどもたちは
今回プログラムが内容盛り沢山でしたが、
その間のこどもたち、
Nintendo Switchで対戦ゲームしたり、
（Switchって、現代における河原でキャッチボール…と思いました）
ちっちゃいポータブルDVDプレイヤーの前に集まってあれこれ見たり、
初めての場所に緊張して親御さんのそばにいるお友達も勿論いましたが
全体的に楽し気な雰囲気で過ごしてくれていました。
それを見たおとな達、
ギュッと肩寄せ合って画面をのぞき込む後ろ姿になんか感動する。
今回参加したお子さんたちの年齢は０歳～７歳。
小学生組はお互いに『同じ【生まれつき】があるお友達』という意識があったかな？
母斑の会の目的の一つに、
『当事者同士の繋がりを作る』というのもあるので、
ちいさな当事者達が出会って、一緒に遊んでいる姿をみなさん喜んでいました。
大人の当事者さんの輪も拡がっていくといいなと思っています。
後編は、エキスパンダー経験談
さて、後編ではエキスパンダー経験者さん達による一問一答をまとめていきます！
エキスパンダーの挿入、注入、抜去の流れは？
リスクとメリットは？
ご自身やお子さんの経験から答えてくれました…！
『母斑の会』参加ご希望の方には、
案内ページのURLをお送りします。
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