巨大色素性母斑ネットワーク

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巨大色素性母斑【他人に「それどうしたの?」って聞かれたら】母斑あるある話

巨大色素性母斑、獣皮様母斑について検索して

この巨大色素性母斑ネットワーク、

通称母斑ネットに辿り着いたみなさま、こんにちは!

巨大色素性母斑を治療中の娘(好物はうどん)を育てているasukaです!

 

さてここまで病院情報が続きましたので、

今回は母斑あるあるテーマで参りたいと思います。

 

 

他人から「それどうしたの?」と聞かれたらなんて答えてる?会話がめんどくさいことにならない鉄板回答は?

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外出中、大人からも子供からも投げかけられやすいこの言葉。

通りすがりの人から聞かれると咄嗟に簡潔な答えが出てこない!

病状について真面目に話して「まぁ~可哀想!」なんて捨て台詞と共に去られると

なかなかこころが折れるものです…。

今回は母斑治療経験者&そのご家族からもお話を伺えたので順にご紹介して参ります!

(母斑ネットLINEグループの皆さま、私の個人ブログに経験談寄せてくださった皆さま、本当にありがとうございます!)

 

 

まぁこう言うしかないよね、「生まれつきのあざです」

「生まれつきのあざで、手術しているんです」とありのまま答えています。

子供に聞かれたときは「〇回も手術してるんだよ~」と回数アピールしています。

(母斑治療経験者家族)

 

 大人の場合でも生まれつきの病気だと言ってもしつこく聞いてくる人もいるので、

そういう時は「先天性巨大色素性母斑という病気で悪性化してガンにならないように大学病院で少しずつ手術して治療しています」と、こちらもしつこめに答えます。

子供から「なんでー?」と聞かれたときは大げさに困り顔して

「お医者さんもわからないんだって。なんでだろうね?なんでだと思う?」と質問返し(笑)

(母斑治療経験者家族)

 

小さい子には「母斑っていって赤ちゃんの頃からある大きいほくろなんだよ」って答えます。大抵「ふ~ん」で終わります(笑)

私は(母斑というものを)より多くの人に知って貰いたいと思うのでどんな聞かれ方しても答えるつもりですけど、

やっぱり親にとっては、見ず知らずの人から興味本位で聞かれることほど腹立つことはないんだなと思いました。

(母斑治療経験者)

 

大人なら一言目で納得して

「不躾に聞いて失礼しました」くらい言ってほしいところですね!

小さい子には病院のことを詳しく話したりすると、

そっちに気がそれて自分の大怪我武勇伝を話し始めたりする子もいたので、

手術回数の話や「なんでだと思う?」はいい返しだなと思いました!

今回、成人されている母斑治療経験者さんからもお話を伺えたのですが、

当事者は結構冷静。そうか、認知度を上げるのも大切なのかも…。

と、思いつつも、そうなんです。親だけど、親だから、腹立っちゃうんです…。

 

 

素直に聞いて来られてのでこちらも素直なリアクションで。 

ただ興味本位で聞いてくる人には「あなたに関係ありますか?」と、

説明はしません。

友達や知り合いならまだしも、通りすがりの興味本位で聞いてきた人に説明して、良い病院や治療法を教えてくれるの?と思います。

変な目で、嫌な感じで聞いてくる大人もたくさんいるので、

答えたくない時は答えなくていい。

その人には関係ないことだし、

話したところで何かできるわけじゃないのでわざわざ説明する必要ありません。

(母斑治療経験者家族)

 

声かけたくなる気持ちもわかるけれど、

かわいそうねから始まる言葉を言う人にはもう無視を決め込みますね…。

(母斑治療経験者家族)

 

余程嫌な思いをされてきたんだなと思います…。

私も、キチンと説明しても「聞いたことないなぁ、本当はぶつけたんじゃないの?」と男性にしつこく付いて来られたことがあるのでとっても共感します。

私の、他人には言えない小さな夢のひとつ、

『興味本位で聞いてくるひとに「ばーか暇人ばーかばーか!」って言ってダッシュで走り去ること』

いや、やりません、

やらないけどasuka(32歳)のちいさなゆめ。

 

 

聞いてはこないけど、ジロジロ見てくるひとが多い!!

何も言わずにジロジロ見てくるひとの方がイライラします!

同じように興味津々な顔で見つめて、それでもまだ見てくる時は無表情で見続けると大体目を逸らされますね。

(母斑治療経験者家族)

 

 小学生になった我が子も同じようにその視線を日々感じており、

「にらみかえしてやる!」と言っています。

(母斑治療経験者家族)

 

いい歳したおばさんはみんなジロジロ、ジーッと見るだけです。

たまに振り返ってまで見る人もいるんですよね。

そういう人にはいつもにらみ攻撃をします(笑)

ずーっと目を見ていると、下から上まで舐めるように見ていた目がバチッと合って、ハッとして逸らされます。それがおかしくて(笑)

(母斑治療経験者)

 

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返された視線から『人のことジロジロ見るもんじゃないな』とか、学んでくれるといいですよね。

私も能面フェイス得意です。

 

 

おしゃべりが出来るようになったら…本人が説明するのが一番かも。

プレ幼稚園の時に自分で自分のことを説明できるよう

親子で練習しました。

親「お友達にアザのこと聞かれたことあるよね?

  なんて言えばいいか練習してみよっか」

子「うん」

親「じゃあやってみよう!

  『なんでおでこくろいのー?』」

子「……なんて言うんだっけ??」

親「『うまれたときからあるんだよ』だね、

  もっかいね!『なんでおでこくろいのー?』」 

子「うまれたときから、あるんだよー」

親「そんなかんじ!上手~!!」

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↑こんなかんじで気が向いたときに、明るく楽しく練習するのがコツ。

そうしていくと『言えるようになるのが嬉しい!』と練習を嫌がらずに覚えてくれました。

今はお友達に聞かれたら自分で

「前からあるの、しゅじゅつしてるの!もうあとはんぶんなの!」と

ちゃんとお話出来るようになりました。

(母斑治療経験者家族)

 

素晴らしい!この方は、小児科の先生から『自分で説明出来ればイジメは回避出来る。答えられない隙を見せるとそこに付け入ってくるから隙を与えない返事が出来るように』と奨められて練習を始められたそうです。

 なるほど、こどもの世界をよく知っていらっしゃる小児科医からのアドバイス、肝に銘じておきます!

 

 

先手必勝、カンペ作戦

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手術後しばらくはテープだらけの状態で外出することになるので先手必勝で、テープに『がんばりました』って書いときます。

そうすると「まぁ~!?…がんばったのねぇ」と言って貰えて気持ちよく会話が終われる。

(母斑治療経験者家族)

 

術後の姿は治療とわかっていても親自身も『これで良かったのか』と不安な時期。

ここで「可哀想!」と言われるのは本当にキツイので、カンペ的に言ってほしい言葉を貼っておくという作戦。

 

 

無駄な詮索を避ける、喧嘩を売らない魔法の言葉♡

 以前読んだ元NPO法人ユニークフェイスの方の本で、

『僕はいつも「心配かけてすみませんー」って始めに自分の顔のあざ(単純性血管腫)のことを話すんです』と言ってるのを読んで、

私もなるべく喧嘩を売らないように心掛けてます。

(母斑治療経験者家族)

 

 すごい、芸能人が熱愛報道で会見開く時に「ほっとけー!」って言いたいのを抑えて第一声に言う「この度はお騒がせしてすみません」みたいだ…THE・謙虚。

事態を早く鎮静化させる魔法の言葉なのかもしれません。

 

 

 知らない方に声をかけられたときは
「生まれつきの痣で手術をしてるんです」にプラスで
「心配してくださってありがとうございます♡」と言っています。
こども相手でも同じくです。

私はジロジロ見られることの方が嫌なので、聞いてくる方には出来るだけ感じよく応えるようにしています。
無駄な詮索も防げるのでオススメです。

(母斑治療経験者家族)

 

「心配してくださってありがとうございます♡」←この♡が眩しく見えました…。

咄嗟に「ありがとう♡」って言葉が出てくるの、非常に徳が高いと思います。

うっ、ちょっと自分を恥じるタイムください。

 

 

『我が子が大切だから』…。

色んな回答頂き、ご協力くださった皆様本当にありがとうございました!

感情に素直になりたい気持ち、理性的に対処したい気持ち、

どちらにも共通するのは『我が子が大切だから』という思いではないでしょうか。

 

我が子に母斑があることを誰よりも「何故?」と思い悩んできたし、

幼くして手術をすること、術後の姿には誰よりも胸を痛めてきた。

我が子が大切だからこそ、興味本位で踏み込んで来られると腹が立つ。

 

そして我が子が大切だからこそ、子の見ている前だし、理性的に、模範的に対処出来る親でありたいとも思う。

 

我が子が大切だからこそ、モラルと感情に挟まれて苦しい思いをされることもあるのではないかと思います。

 

今回色んな回答を頂きましたが、この母斑ネットを見ている方には、

『なーんだみんなもそこそこにムカついてたんだな、

 じゃあ私もその日のコンディションに合わせて対応してこー!』

 くらいの心持ちでいて欲しいと思っています。

どうしても愛想笑いすらうまく出来ない日もあるし、

なんだって上手くさばけちゃう日もある。

親としての理想の姿もあるかもしれないけれど、

きっとどんなときだって『お子さんのことをとてもとても大切に思うあなた』なのだと思います。

 

母斑治療ブログを見ていると、

多くのお母さんが

『母斑をもって生まれた我が子に

 何度も「ごめんね」と謝った』と記していて…。

『原因不明』、『遺伝性は認められない』と理解はしていても、

どこかで自分を責める気持ちを抱えたままでいる人も

少なくないのではないでしょうか。

 

どうか自分で自分を責めないで。

どうか外野から無駄に傷つけられることを甘受しないで。

お子さんのことを大切に思っているご自身のこころも、

大切にして欲しいなと思っています。

 

 

溜め込むの、ダメ、絶対。

ひとに話したり、

深夜に衝動で母斑ネットのコメント欄に吐き出していくのもアリです!

 

とてもささやかで

ちいさなものかもしれないけれど、

「ひとりじゃないよ」という私たちの声が

あなたに届きますように。

 

 

 

 

※最近、児童虐待について世間が敏感になり、いいことですが、

もしあなたがお子さんの母斑を虐待で出来たアザだと疑われ、

警察が自宅にやって来た場合、

何も悪いことはしていないのですから毅然とした態度で対応しましょう。

その際、警察手帳の提示を求め、氏名、所属、証票番号を控えておくことをお勧めします。

訪問してきた警察職員の態度が不当なものと感じた場合は各都道府県の警察本部監察官室に苦情を申し出ることが出来ます。

詳しくはこちら↓

警察職員への苦情は公安委員会よりも監察官室

 

私は娘の顔のアザを虐待だと通報されたことがあり、

夜中に警察に不遜な態度で訪問され

いまだにPTSDがあります。

いくら善意の通報だからと言っても、

後ろめたいことのない人の尊厳は守られるべきです。

もう誰も、同じ思いをすることがありませんように。