巨大色素性母斑、獣皮様母斑の治療について検索して
この巨大色素性母斑ネットワーク、
通称母斑ネットに いらっしゃったみなさまこんにちは！
巨大色素性母斑を治療中の娘（術後にガーゼとテープで半分覆われた自分の顔を見ても
「カッワイー！」と自画自賛するポジティブ三歳女児）をもつ二児の母、asukaです！
さて、今回は術後しばらく続く患部の保護について、
母斑ネットヒアリング用LINEグループのメンバーの皆様に聞いてみました。
Q,『抑制帯（筒）使いましたか？』
※ここで言う抑制とは、術後、患部に手が触れてしまわないように肘を固定する処置のことです
意外にも『使わなかった』という回答の方が多かったです。
私の娘の場合は、
母斑が顔にあるので術後は患部に触れてしまわないよう、
生後四ヶ月で受けた初手術から
つい先日受けた七回目の手術まで毎回抑制帯のお世話になってきました。
でも、母斑はひとによって患部の位置も範囲も様々。
低月齢の頃なら手が届かない位置の母斑だったり、
広範囲の母斑の手術で、
治療法によっては術後の患部の保護が、ガーゼ+テープ、なんてものじゃなくて
しばらくの間シーネ(添え木)固定でぐるぐる巻きにして保護するので
抑制は不要というケースもあるそうです。
では、ここからは
抑制帯（筒）使った方々と
使わなかった方々から伺った経験談を
順にご紹介して参りましょう！
初の術後ケアアイテム作り
誰しも、
『こどもが生まれたら
幼稚園、保育園で使う巾着袋とか手作りするのかな～』
と一度は想像したことがあるのではないでしょうか？
私はハンドメイド嫌いじゃないほうなのですが、
娘のために作るお手製アイテム第一弾が
まさか抑制帯になるとは思いもしませんでした。
初の手術後、ホッと一息ついていた時に
看護師さんから
「退院後も自宅で患部を掻いてしまわないように抑制帯作って下さいね。
ネットとかに作り方あがってるんで！」
と言われて、(寝耳に水)
慌てて作ったのは今となってはよいおもいでデス。
ではここで、
いくつか寄せていただいたお手製抑制帯(筒)のお写真をご紹介↓
【手袋付き♡】
手袋の部分は柔らかいもので、
点滴やコードを抜かないように着けてました。
手袋は術後の入院期間中だけ、
制御筒は術後に顔を触るときや、寝てるときに着けてました。
抑制筒の中身は硬いものではなく、顔に手が届かないようにしただけで、
日常生活に支障がなかったからか、あまり嫌がりませんでした。
制御筒の中身はポテトチップスの筒です！
布はガーゼとパイル地のタオルを使ってます。
ポテチの筒！！意外と曲がらないものなんですねあいつ！
【設計図も提供して頂きました！】
中身は園芸ネット二重にしていて、
布はダブルガーゼの内側に医療用ガーゼを入れて縫いました。
ざっくりな設計図なんですが…
角かんの横の重なる部分は多めに取った方が長く使えます！マジックテープはアイロンで糊付けするタイプのものより
強度の面から縫い付けるほうがいいと思いました！
テープを留めた時に可愛いハートが見えるの、ナイスアイディアですね♡
早期治療開始すると、
低月齢サイズ→幼児サイズに作り直しの必要が出てくることもあります。
『肘が曲がらないようにすること』と、
『指先の動きに支障が出ないこと』がポイントなんだとか。
あまり大きく作ってしまうと手先が筒から出なくて、
おもちゃをつかめないフラストレーションがたまったり、
指先の動きの発達を阻害することになってしまうそうです。
でも手首が出過ぎていると、うま～いことやって、
抑制を解いてしまうこともあるのでサイズや留める位置も要注意です。
作り方レポートが書かれているブログもご紹介
抑制筒はマジックテープで留めるようになってましたが、
もう息子も知恵と力がついて、肘を何度も曲げて動かすと抜けるようになってしまってたので、自力では絶対にほどけないようなベルトをつけようと…
↑こちらは腕の抑制だけじゃなくて、伸縮包帯やネックピローなど、
患部の保護についての試行錯誤も書かれています！
↑↓こちらは私が過去に二回抑制帯作成した時のブログ。
↑が乳児期、
↓が幼児期のものです。
（どちらもテキト～…に作っているので、
二つとも読んで頂いて情報を統合して貰うのがいいかもしれません…）
留めテープの巻きはこどもの体の外側に向かって巻く！というのを聞いたので、左右の抑制筒の留めテープの巻きの向きが揃わないように気を付けました
力が強いお子さん、可愛いものが好きなお子さん、
寝ている時にどうしても掻いてしまうお子さん、
各ご家庭毎、お子さんの個性に合わせてアレンジが効いたものになっていますね。
『ネットで調べて作ってね！』と病院で言われて
ここに辿り着いた方の参考に少しでもなれたら幸いです。
頑張って作ってください！
抑制不要派の事情
低月齢での手術で
背中の切除とキュレッテージ、レーザーの術後は
うつ伏せですごしていました。
先生からは本人がストレスになるなら仰向けでもかまわないとのことでしたが、うつ伏せの方が浸出液が出にくいとのことでした。
低月齢で背中となると掻いてしまうこともなさそうですね。
そして、浸出液が出にくい姿勢というのがあるんですね、気を付けなくては…‼
これは患部の位置によって変わってきそうなので、
術後医療スタッフに要確認ですね！
『絶対安静』ー病気や怪我の重い人を、外部からの刺激を避けて、寝たまま動かさず平静な状態を保たせること。（コトバンクデジタル大辞泉より引用）
うちの場合、
３ヶ月の時のキュレッティング手術後は、
寝返り前なので包帯のみで大丈夫でした。
以降の切除、エキスパンダー手術後は
シーネ固定で２週間過ごすことがほとんどです。
肩のあたりから、かかとまでほとんどシーネにおおわれているので
立つか寝るかの生活です。
背中側の手術後は、特に仰向け禁止ではなく過ごしています。術後は傷口が開かないように、そして血腫などかたまらないように、
動かないのが大事なのだそうです。切除の時は、シーネ固定は片足だけだったりしましたが、
エキスパンダーの挿入と取り出しの時は、
挿入部から細菌感染したりするので、絶対安静でした。
こちらのケースは『抑制をかけなくていい』というより、
『掻きようがないくらい堅く保護されている』というかんじですね…。
いかに安静に過ごせるか、というのが毎回の課題になりそうですね。
みんなの安静時の過ごし方
ホントによくやってるなと思いますが、ストレスが半端ないので、
そこをどう解消してあげるかが毎回試行錯誤です。
なんにしても安静第一なのですが、今、３才でこの時期は本人が安静が十分理解できないですし、
仕方ないのかなとは思いますが、
他の方はどうされているのかなー？と思ったりもします。
という声を受けて、
記事作成途中でヒアリング用LINEグループに
追加アンケートの協力をお願いしてみました↓
(もやもやしてる人居ないの偉いな…）
やっぱり断トツは『TV、DVD、動画サイト』でした。
最近は無料Wi－Fiが利用できる病院もあったり、
動画配信アプリも豊富なので安静時は強い味方ですよね！
エキスパンダーをやってみて初めて絶対安静の大変さを思い知りました。
一週間くらい寝たまま出来るマグネットブックやシールブックで遊ぶか、
DVD観るかして過ごしました。
その後少しシーネが減らされてからは座って遊べるようになったので、折り紙や粘土、お絵かき、ミニカー遊びなどをしてました。
100均のままごとセットいろいろありますが、まな板と包丁セットとハンバーガーセットでけっこう長いこと遊んでました。うちも病院で初お披露目にできるように、
新しいシールブックやおもちゃを100均で買っては隠してます。
隠しすぎて荷造りのとき見つからないこともあるけど(笑)
『寝たまま出来る』と『飽きにくい』がポイントのようですね。
創作系の遊びやごっこ遊びは
遊び方にバリエーションを出しやすくて良さそうですね♪
そして『病院で初お披露目にするおもちゃを日頃からストックしておく』というのも
技ありな方法ですね！
これきっといっぺんに出すのではなく、お子さんの様子と退院予定日までの日数見ながら小出しにしていくんでしょうね～(笑)
次に票が多かった絵本は
小児病棟では本棚が置いてあって貸し出してくれるところも多いので、
読み聞かせ強化期間だと思って親子で楽しめたらいいですね！
↑低月齢からでも絵本の読み聞かせは親子ともに良い効果があるんだって♡♡
とか、自分の読み聞かせモチベーションを上げる情報を事前に仕入れておくの、
地味に効果あると思ってます(笑)
平穏無事に安静にしていられる年頃っていくつなんだろう
私は娘の母斑治療をする病院を決めるまでに
いくつかの病院を回りましたが、
その中で
『術後安静にしていられる年齢になるまでは手術出来ない。
それはその子のキャラクターにもよって、
小学校低学年かもしれないし、高学年になってからかもしれない』
と言われた病院がありました。
結局私は早期治療方針の別の病院に決めたわけなのですが。
生後四ヶ月で娘の治療を開始してみて、
『安静』の難易度について考えてみると、
乳児期は授乳すればご機嫌が取れたので意外となんとかなりました。(個人的感想です)
難易度が上がってくるのは『自分で動き回れる年齢になってから』かなと思います…！
この動き回れるようになってから、『親の話をちゃんと聞ける』ようになるまでは、
常に目を光らせ、走り出す前にとっ捕まえる瞬発力、
ないしは、固定されて動けないフラストレーションを緩和させる交渉力が求められる気がします…！
術後どんな状態で過ごすことになるのかよくイメージして備える
乳児期に出来るだけ治療を進めて、
やんちゃ期が多少大変でも早い時期での完治を目指すのか、
安静をしっかり理解出来る年齢になってから治療を始めるのか、
どちらにもそれぞれにメリットはあると思います。
私はこの安静時のケアについて
いまいちイメージがわかないまま娘の母斑治療を始めたので、
いざその時になったらわたわたしてしまい(自宅用抑制帯作製の指示が出てくるタイミングが唐突だったのもあって)最初は頭から煙が出そうになっていました。
なのでこれから治療を開始される方には
是非、事前に術後の過ごし方について医師に確認し、
余裕を持ってこころとアイテムの準備をして貰えたらと思っています。
そしてその準備の時にまた、
この母斑ネットの記事が少しでもお役に立てれば、とっても嬉しいです！
